Comment vivre avec un lymphome non hodgkinien ?

Comment se sentir soutenu et accompagné ?

Être atteint d’un lymphome change inévitablement la vie. On ne voit plus les choses de la même façon et il faut apprendre à vivre avec la maladie, à la fois sur le plan physique et émotionnel. Pour autant, il est tout à fait possible de vivre avec un lymphome et en ayant une bonne qualité de vie.

Se sentir entouré et soutenu est essentiel. Vos proches peuvent vous aider moralement et dans la vie quotidienne. Vous pouvez également compter sur le soutien de votre équipe soignante.

Échanger sur votre vécu avec d’autres malades

Discuter avec d’autres malades peut être une source de réconfort. En partageant votre vécu avec des personnes qui connaissent ou ont connu des parcours similaires, vous pouvez avoir le sentiment d’être mieux compris. L'association Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir (Ellye) peut vous mettre en relation avec d’autres malades. Vous pouvez également contacter la Ligue contre le cancer. Il vous est également possible de prendre contact avec une association de patients en consultant notre carte interactive des associations et lieux d’informations.

Si vous en ressentez le besoin, n’hésitez pas à consulter un psychologue.

Vos proches peuvent aussi avoir besoin de soutien. L’équipe médicale, leur médecin traitant et les associations de patients peuvent les aider à vivre cette période difficile.

Comment bénéficier d'un soutien psychologique ?

La maladie peut être source de souffrance psychologique. L’angoisse du lendemain, la perte de repères, l’altération de l’image du corps, la difficulté à communiquer avec ses proches sont autant de facteurs qui peuvent être déstabilisants et rendre vulnérable.

Chacun vit la maladie et les traitements de manière différente, selon son histoire, sa personnalité et ses relations familiales, sociales, professionnelles. Il est important d’exprimer vos doutes et vos craintes, notamment à l’équipe soignante. Selon vos besoins et vos souhaits, vous pouvez être orienté vers un professionnel, vers des groupes de parole ou vers des associations de patients.

Consulter un professionnel 

Dans le cadre de vos soins de support, vous pouvez bénéficier d’un soutien psychologique dans l’établissement où vous êtes suivi. Par ailleurs, des consultations gratuites avec un psychologue peuvent être proposées par la Ligue contre le cancer ou des réseaux de santé.

La consultation d’un psychiatre de secteur 1 est remboursée par l’Assurance maladie. La consultation d’un psychologue est prise en charge sous certaines conditions.

Échanger avec d'autres patients

Des groupes de parole peuvent être organisés à l’initiative de l’établissement hospitalier ou d’associations. Animés par des professionnels, ils permettent d’échanger, de rencontrer des personnes confrontées aux mêmes problèmes ou aux mêmes inquiétudes. Ces groupes peuvent vous aider à vous exprimer, notamment sur des sujets que vous n’évoquez pas forcément avec votre entourage.

Comment prendre soin de son corps et de son image ?

La chute des cheveux et les autres changements physiques provoqués par le traitement peuvent altérer l’image de soi. Il est possible de remédier à ce sentiment en bénéficiant de conseils pour prendre soin de vous et de votre apparence. 

Il existe, au sein des centres spécialisés dans le traitement des cancers, des consultations de socio-esthétique où vous pouvez recevoir des soins et apprendre les gestes à réaliser chez vous pour vous sentir mieux avec votre corps et votre apparence. Renseignez-vous auprès de votre équipe soignante.

Vous pouvez aussi consulter notre liste des associations de socio-esthétique.  

Quelle alimentation après le traitement d'un lymphome ?

La maladie, ses traitements et leurs effets indésirables, ainsi que les changements dans votre vie quotidienne, peuvent avoir des conséquences sur votre alimentation, et plus particulièrement sur votre état nutritionnel, c’est-à-dire le bon équilibre entre ce que vous consommez et ce que vous dépensez physiquement.

Bénéficier de conseils en nutrition

Un lymphome et ses traitements peuvent avoir des conséquences sur votre poids : une perte de poids, mais aussi une prise de poids, sont possibles. Dans le cadre des soins de support et quel que soit votre état nutritionnel, vous pouvez bénéficier de conseils hygiéno-diététiques pour une alimentation saine, diversifiée et adaptée.

Ces conseils sont le plus souvent prodigués par un professionnel en nutrition (diététicien ou médecin nutritionniste). Si cette consultation ne vous est pas proposée, n’hésitez pas à en faire la demande auprès de l’équipe soignante qui vous suit.

Quand parle-t-on de dénutrition ?

La dénutrition est un état qui se caractérise par le manque d’éléments nutritifs. Une personne est considérée comme dénutrie en cas de perte de plus de 5 % de son poids habituel en 1 mois, ou de plus de 10 % en 6 mois (par exemple si une personne de 60 kg perd 3 kg en 1 mois ou 6 kg en 6 mois). Au-delà de 10 % en 1 mois ou de 15 % en 6 mois, on parle de dénutrition sévère. Elle peut survenir même si vous êtes en surpoids.

Quels sont les risques liés à une dénutrition ?

Pour fonctionner, l’organisme a besoin d’énergie et de divers éléments nutritifs apportés par les aliments. Le besoin en nutriments augmente avec la maladie et les traitements, mais il est fréquent que les patients rencontrent des difficultés pour s’alimenter. Cela peut aboutir à une perte de poids parfois importante et exposer à une dénutrition. Dès qu’elle commence, la dénutrition a des conséquences néfastes, notamment sur la qualité de vie et la poursuite des traitements.

La dénutrition peut augmenter le risque d’effets indésirables liés aux traitements médicamenteux et/ou à la radiothérapie. Si le médecin juge que les risques de complications liées à la dénutrition sont trop importants pour poursuivre le traitement, il peut envisager de l’interrompre, le reporter, voire y renoncer.

Si elle n’est pas traitée, la dénutrition peut aussi avoir des conséquences à long terme, comme :

• une fonte des muscles associée à une perte de forces et à un risque de chutes ;
• des difficultés à exercer les activités habituelles de la vie quotidienne ;
• une fatigue importante et accentuée qui peut altérer la vie de tous les jours ;
• un amaigrissement important qui modifie votre image corporelle et peut créer une gêne supplémentaire vis-à-vis de l’entourage.

Votre état nutritionnel est évalué et surveillé tout au long de votre parcours de soins. S’il se détériore, des solutions adaptées à son évolution et à votre traitement vous sont proposées.

Quels sont les bienfaits de la pratique d'une activité physique ?

Il est reconnu que la pratique d’une activité physique pendant et après vos traitements contribue à améliorer votre qualité de vie. En outre, plus l’activité physique est commencée (ou préservée) tôt dans votre parcours de soins, plus ses effets seront bénéfiques.

Elle présente de nombreux bénéfices sur les plans psychique et physique en permettant, notamment :

• une meilleure tolérance aux traitements ;
• une réduction de la fatigue ;
• un maintien ou une normalisation de la composition corporelle (c’est-à-dire le rapport entre la masse grasse et la masse maigre, qui comprend les muscles et les os) ;
• une augmentation des capacités physiques ;
• la prévention de l’anxiété ;
• l'amélioration de l’estime de soi et de l’image corporelle. 

Elle est enfin reconnue comme un facteur d’allongement de l’espérance de vie et de réduction du risque de récidive.

L’activité physique adaptée, qu'est-ce que c'est ?

Théoriquement, toute personne atteinte d’un cancer peut pratiquer une activité physique correspondant aux recommandations ci-dessus. Néanmoins, selon la localisation de votre lymphome, vos antécédents personnels ou votre niveau de tolérance à certains traitements, il peut être préférable de pratiquer une activité physique adaptée (APA).

Dans ce cas, un professionnel formé et expérimenté en APA et aux spécificités des cancers, établit avec vous un programme personnalisé tenant compte, notamment, de :

• vos capacités physiques ;
• vos préférences ;
• vos attentes ;
• votre état psychologique ;
• votre maladie (évolution, traitements, pronostic) ;
• votre tolérance aux traitements.

Votre médecin traitant peut vous prescrire une activité physique adaptée dès lors que vous êtes atteint d’une affection longue durée (ALD). Cette prescription n’ouvre toutefois pas le droit à un remboursement de votre activité par l’Assurance maladie.

Votre médecin effectue un bilan fonctionnel de vos capacités physiques, sensorielles et cognitives afin de vous orienter vers le professionnel le plus adapté à votre profil.

En cas d’apparition de douleurs musculaires persistantes et de fatigue, notamment le matin, entraînant une baisse de la vigilance et un endormissement dans la journée, il est recommandé d’alléger votre programme d’activités physiques.

Quelles sont les répercussions possibles sur votre vie intime et votre sexualité ?

Le désir sexuel diminue souvent pendant le traitement d’un lymphome. Cela peut être dû à la fois à la fatigue, aux effets indésirables des traitements, aux retentissements psychologiques de la maladie (modifications de l’image de soi, baisse de l’estime de soi et de la confiance en soi, doute sur sa capacité de séduction). Cette baisse du désir pendant et après les traitements est normale. Elle est généralement temporaire et disparaît avec la fin des traitements.

Les difficultés liées à la maladie et aux traitements peuvent être également physiques. Les hommes peuvent ainsi rencontrer des difficultés à obtenir ou à maintenir une érection. Les femmes peuvent ressentir une gêne au niveau du vagin, en particulier au moment des rapports, car les traitements sont susceptibles d’entraîner une sécheresse ou une irritation vaginale.

Aucun risque démontré pour la santé du partenaire à la suite d’une chimiothérapie

Le lymphome n’est pas transmissible par les relations sexuelles. Toutefois, de petites quantités de médicaments de chimiothérapie peuvent être retrouvées dans le sperme et les sécrétions vaginales. Le délai de persistance dans les fluides corporels est variable selon les médicaments et les personnes. 

Il n’a pas été démontré que l’exposition pendant un rapport sexuel à un médicament présent dans le sperme ou les sécrétions vaginales présente un risque pour la santé du partenaire. Vous pouvez cependant utiliser un préservatif lors des rapports sexuels pendant les jours qui suivent chaque cure de chimiothérapie.

Un usage du préservatif recommandé

L’usage du préservatif durant le traitement est aussi recommandé pour deux raisons :

• la prévention des infections sexuellement transmissibles : au cours des différents types de traitements d’un lymphome, les défenses immunitaires peuvent être affaiblies. En cas d’infection, celle-ci est alors susceptible d’évoluer plus sévèrement que d’ordinaire ;
• la contraception et la prévention des effets tératogènes des médicaments : certains médicaments utilisés pour le traitement des lymphomes peuvent entraîner des risques importants de malformation du fœtus. C’est pourquoi il est recommandé d’éviter toute grossesse pour les femmes en cours de traitement, ainsi que pour les partenaires féminines des hommes en cours de traitement. 

D’autres méthodes de contraception peuvent être utilisées conjointement à l’usage du préservatif. La contraception doit être maintenue après la fin des traitements, pendant une durée indiquée par votre hématologue.

Pour en savoir plus, consulter notre page sur la sexualité et le cancer.

Comment vos proches peuvent-ils être accompagnés ?

Accompagner une personne atteinte d’un cancer peut être ressenti comme une épreuve difficile. L’investissement personnel auprès d’une personne malade est éprouvant, tant sur le plan physique que psychologique. Proposer à vos proches de lire ce dossier web ou sa version sous forme de guide papier peut les aider à mieux comprendre la période que vous traversez.

Vers qui vos proches peuvent-ils se tourner pour être soutenus ?

Des psychologues et psychiatres sont généralement présents dans les établissements de santé et accueillent en consultation autant les personnes malades que leurs proches.

Par ailleurs, des associations proposent un soutien particulier aux proches, notamment à travers des groupes de parole. N’hésitez pas à vous renseigner auprès de l’établissement où vous êtes suivi ou de la Ligue contre le cancer.

Et si vous ne souhaitez pas vous confier à votre entourage ?

Parfois, l’entourage d’une personne malade est peu nombreux ou peu disponible. Ou alors, la personne malade souhaite protéger ses proches de ses pensées ou angoisses. Dans ces situations, il vous est possible de vous confier à une personne extérieure à votre entourage (psychologue, groupe de parole, médecin traitant, etc.) ou à d’autres patients et anciens patients au sein d’associations dédiées.