La période des traitements

La période d’entrée dans les traitements

Les proches n’entrent pas obligatoirement en même temps que la personne malade dans l’histoire de la maladie. Certains d’entre eux vont se sentir impliqués plus ou moins tardivement.

La période d’entrée dans les traitements peut être bouleversante pour les proches et modifier leur comportement de façon importante. Il arrive qu’ils se sentent particulièrement angoissés, s’inquiétant notamment beaucoup pour le futur, bien plus que la personne malade elle-même.

La maladie et les effets indésirables des traitements deviennent un souci permanent. Cette période perturbe souvent l’équilibre familial. Les rôles de chacun dans la famille peuvent se modifier. Le conjoint ou les enfants sont davantage sollicités pour réaliser certaines tâches qu’ils n’avaient peut-être pas l’habitude de faire jusqu’alors, comme les tâches ménagères ou administratives. Ils peuvent le vivre avec difficultés. Il est important qu’ils en parlent ensemble afin d’éviter des tensions.

ð  Lien vers la rubrique « Mieux vivre son rôle d’aidant »

Les modes d’hospitalisation

Il existe différentes modalités de soins et d’hospitalisation pour répondre aux besoins du patient, à son état de santé et à la mise en place des thérapies prévues pour soigner son cancer.

Les modes d’hospitalisation évoluant, il est tout à fait possible aujourd’hui de venir en établissement de soins pour un traitement seulement pour quelques heures.

En cas d’hospitalisation prolongée, il existe des foyers d'accueil pour les familles et les proches des personnes hospitalisées. Vous trouverez des informations sur le site internet de la Fédération nationale des foyers d'accueil pour familles de malades hospitalisés : www.hebergement-famillesdemalades.org

L’hospitalisation à domicile (HAD)

L’hospitalisation à domicile (HAD) est aujourd’hui une réelle demande des patients et de leur entourage. C’est le médecin de l’hôpital qui prescrit ce type d’hospitalisation. Les soins à domicile peuvent être effectués soit directement par un infirmier libéral, soit dans le cadre d’un dispositif coordonné de soins ou d’hospitalisation à domicile.

La prise en soins d’un cancer à domicile peut nécessiter de mettre en place des techniques de soin spécifiques. Ce peut être une chimiothérapie, des perfusions ou des injections pratiquées à l’aide de chambre implantable (définition), des traitements contre la douleur, des soins continus…

Quels sont les avantages ?

• Une HAD permet à la personne malade de continuer à vivre dans son environnement habituel. Outre l’aspect pratique, cela lui ôte le désagrément du séjour à l’hôpital.
• La relation avec le médecin et l’équipe soignante est souvent privilégiée.
• Les soins médicaux et paramédicaux sont continus. Ils sont assurés par une équipe multidisciplinaire.
• Le médecin traitant assure le suivi du malade à son domicile.
• Un infirmier de coordination assure les relations entre les différents services de l’hôpital : consultations, traitements…
• Tous les actes médicaux et paramédicaux tels que l’intervention d’un kinésithérapeute, les consultations médicales, les examens biologiques ou radiologiques, la fourniture de médicaments et la location de matériel sont pris en charge.
• En fonction des besoins du patient, les interventions sont assurées 24h/24 et 7j/7.

Quelles sont les conséquences et les limites au quotidien ?

• Faire le choix d’une HAD a des conséquences sur le quotidien de l’entourage. En effet, le retour à domicile demande une plus grande implication des proches auprès du malade. Sa présence peut créer une surcharge de travail domestique.
• Plusieurs personnes doivent parfois être présentes simultanément au domicile : cela peut être gênant au quotidien.
• Entre leurs visites, le médecin et l’équipe soignante peuvent déléguer à un proche, avec son accord, certains aspects de la surveillance du patient et de son traitement. Le proche a en effet une place majeure dans l’accompagnement de la personne malade au quotidien. Sans pour autant se substituer aux soignants, il peut être amené à acquérir de nouvelles compétences, comme reconnaître des signes inhabituels, surveiller l’efficacité d’un traitement contre la douleur… Il fait le lien avec l’équipe de soins à domicile.
• Il est important de s’assurer qu’une HAD convienne véritablement aux souhaits du patient, au mode de vie de l’entourage, et que le domicile soit adapté à ce mode de prise en charge.
• Des proches conseillent de prévoir de la place pour le stockage des produits et du matériel nécessaires à la prise en charge du patient à domicile. La vision de ce matériel peut être perturbante pour l’entourage, et notamment les enfants.
• En fonction du lieu du domicile, certains services d’HAD ne sont pas disponibles partout.

Le rôle des proches pendant les traitements

Les proches qui vivent auprès d’une personne atteinte d’un cancer ont une mission essentielle auprès de la personne malade, même si aider ne signifie pas forcément faire des choses extraordinaires.

La période des traitements rythme le quotidien de la personne malade et de son entourage. Chaque séance de radiothérapie ou de chimiothérapie est suivie d’effets indésirables : fatigue, douleur, mal-être…

C’est une période où les moments de découragement sont fréquents, aussi bien pour la personne malade que pour les proches qui l’accompagnent. L’équilibre familial est perturbé. Arrêts de travail, déplacements à l’hôpital, bouleversements de l’organisation quotidienne vont avoir des conséquences au sein de l’entourage.

La personne malade s’enferme parfois progressivement dans la maladie. Dire les choses peut devenir de plus en plus difficile et il arrive que la communication avec l’entourage se coupe.

Les proches peuvent très mal vivre cette période. Une réaction dépressive ou une dépression est possible. Le médecin prescrit, si cela s’avère nécessaire, des médicaments adaptés pendant quelques semaines à plusieurs mois.

Dans ces circonstances, les proches sont aussi confrontés à leurs peurs, souvent sans avoir l’occasion d’en parler. Or, parler de sa peur permet de l’atténuer. On connaît l’effet libérateur et calmant d’un entretien avec quelqu’un à qui confier ses soucis et ses angoisses. Exprimer ce que l’on ressent permet que les émotions comme la tristesse, la douleur et la colère s’accumulent moins. On diminue ainsi le risque d’en subir les effets à un moment où ils pourraient être gênants (visite des enfants, rencontre avec des amis…). Une communication franche entre la personne malade et ses proches crée un sentiment de solidarité et d’affection.

Certaines questions des patients comme « suis-je toujours digne d’être aimé par mon (ou ma) partenaire ? ou « suis-je toujours utile et d’une certaine valeur malgré ma maladie ? », peuvent préoccuper la personne malade. Il ne faut pas craindre de les laisser s’exprimer. C’est dans l’échange avec l’entourage que l’on trouve des moyens de les résoudre.

Certains proches ont tellement peur du cancer qu’ils évitent tout contact avec la personne malade. La peur de la maladie renvoie à sa propre mort, à la crainte d’être eux-mêmes atteints plus tard, ou tout simplement de ne pas être capables de supporter la détresse du patient et ses émotions parfois violentes.

Même si le fait d’éviter le malade est plus rare qu’autrefois, cela reste cependant toujours d’actualité. De nombreux patients rapportent qu’ils vivent cette rupture, que ce soit avec un conjoint, un ami, un voisin, un collègue de travail, comme quelque chose de blessant et très douloureux.

Repérer des problèmes

L’entourage d’une personne malade contribue à repérer des signes inhabituels. Par exemple, vous pouvez vous rendre compte que le comportement de la personne s’est modifié, ou remarquer des signes ou des symptômes inhabituels, comme une toux prolongée, avec parfois du sang dans les crachats, une difficulté à respirer, un amaigrissement en dehors d’un régime alimentaire, une fatigue intense ou une infection prolongée des bronches, parfois accompagnés de fièvre ou de douleurs à la poitrine qui peuvent être les symptômes d’un cancer du poumon. Ces symptômes ne sont pas particuliers au cancer : ils peuvent signaler une autre maladie. Dans ce cas, vous pouvez encourager la personne à consulter un médecin si des symptômes inhabituels persistent.

Apporter un soutien moral tout au long de la maladie

Aux différentes étapes de la maladie, l’entourage familial représente une ressource sur laquelle la personne malade peut compter. Le conjoint est souvent le principal soutien.

Votre écoute est essentielle. La personne malade doit pouvoir parler et s’exprimer sur ses émotions. La parole peut aider ou faire accepter certaines situations difficiles. Une famille peut sortir grandie de l’expérience du cancer et voir ses liens renforcés.

La personne malade est toujours soucieuse des sacrifices que la maladie impose à toute la famille au quotidien. Toutes ces frustrations vécues par l’entourage révèlent surtout leur attachement et leur générosité. C’est cette mobilisation de chacun qui va être d’un grand soutien moral pour le patient.

Être attentif au traitement

En accompagnant la personne malade tout au long de sa maladie, l’entourage familial peut contribuer à lui faire accepter son traitement et le conforter dans ses décisions qui ne sont pas toujours faciles à prendre. La présence d’un proche est rassurante pour la personne malade.

La famille peut faire part au médecin des difficultés rencontrées par le patient (effets secondaires inhabituels, contraintes que cela représente pour le patient…). Néanmoins, le proche ne se substitue pas aux compétences des professionnels de santé.

Relayer les informations

L’information médicale concerne essentiellement la personne malade, mais aussi son entourage.

Dans un premier temps, les proches ont besoin d’informations sur la maladie, ses symptômes, son évolution et ses traitements. Ensuite, leurs besoins deviennent plus spécifiques : comme l’aménagement de l’intérieur ou l’équipement de son domicile, ou comment obtenir des aides sociales, financières et ménagères, des conseils diététiques… C’est souvent ce besoin d’échanges d’expériences et la recherche de conseils pratiques qui amènent les proches à contacter des associations de patients.

L’entourage a parfois un rôle de décrypteur d’informations et de conseils auprès de la personne malade. Certaines personnes s’en remettent à leur entourage pour les aider à mieux comprendre la maladie et ses traitements, voire à donner un avis sur le choix des traitements. Après une consultation, discuter ensemble permet de recouper les différentes informations entendues par chacun.

Un proche peut néanmoins amener progressivement la personne à prendre en compte les informations qui le concernent et l’aider à exprimer ses préférences dans les choix à faire.

Apporter une aide et un soutien logistique et administratif

L’entourage peut être amené à aider la personne malade dans les actes de sa vie quotidienne : transports, courses, ménage… Il peut également l’aider dans ses démarches administratives, comme tenir à jour les documents en lien avec sa prise en soins, contacter des organismes, prendre des rendez-vous avec l’assistant de service social…

Les personnes malades considèrent que cette aide est essentielle. Le conjoint ou les enfants représentent parfois le patient sur le plan administratif ou juridique, notamment en cas d’incapacité à exprimer sa volonté ou de mesure de protection de justice (tutelle).

Des moyens pour vous aider à faire face

L’investissement personnel auprès d’une personne malade n’est pas toujours conciliable avec d’autres impératifs familiaux, sociaux ou professionnels.

Vivre auprès d’une personne malade, la soutenir et l’accompagner sur une longue période est très éprouvant tant au niveau physique que psychologique. Vous pouvez également bénéficier d’un soutien moral ou psychologique. Un médecin peut vous prescrire des médicaments en cas de besoin (antidépresseurs ou autres).

Les membres de l’entourage ont parfois besoin de répit. Le partage des rôles n’est pas toujours facile ni possible. Ce qui est important, c’est d’abord leur perception et compréhension des événements. Ensuite, il est possible de s’adapter à la situation : il est essentiel de vous faire confiance et d’apprendre à écouter votre intuition.

Les professionnels de santé doivent être attentifs à la lassitude, à l’épuisement de certains proches, repérables à certains signes. Différentes aides permettent de soutenir l’entourage familial dans cette épreuve. Au sein des établissements de santé, des lieux spécifiques existent. N’hésitez pas à vous renseigner auprès des professionnels de santé et à consulter notre rubrique « Accompagnement et aides disponibles ».

ð  Lien vers rubrique « Accompagnement et aides disponibles »

Pour aller plus loin :

ð  Lien vers la rubrique « Les principaux traitements » de l’espace Personnes malades

ð  Lien vers la rubrique « Les effets indésirables des traitements » de l’espace Personnes malades

ð  Lien vers la rubrique « Mieux vivre votre rôle d'aidant » de l’espace Proches aidants