Profils des aidants en cancérologie
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Le cancer transforme la vie de la personne atteinte mais également celle de ses proches, bouleversant notamment la dynamique familiale. Le soutien des proches émerge comme un élément clé pour affronter cette épreuve. Cet accompagnement est même considéré par les personnes malades comme tout aussi important que le suivi médical. Mais ce nouveau rôle d’aidant peut avoir des répercussions notables sur la vie et la santé des proches. Il est important d’en prendre conscience et de savoir exprimer ses propres besoins pour obtenir de l’aide et ainsi se préserver.
Famille et proches : un soutien essentiel pour faire face au cancer
Lorsqu’un cancer est diagnostiqué, il bouleverse la dynamique familiale, touchant chaque membre de manière unique. Les réactions de chacun dépendent de divers facteurs, tels que le type et le stade de la maladie, les traitements proposés et les effets secondaires, ainsi que les expériences et les sentiments antérieurs que chacun peut avoir du cancer. Le lien qu’ils entretiennent avec la personne malade, leur capacité à offrir du soutien, ainsi que les conditions de vie et l’histoire familiale jouent également un rôle crucial dans l’accompagnement du malade.
La famille et les proches de la personne atteinte d’un cancer deviennent souvent un pilier fondamental dans le parcours de la maladie. Pour la grande majorité des personnes malades, la présence des proches est considérée comme facteur essentiel pour les aider à faire face à la maladie chronique avant même la qualité de la relation avec les soignants.
Parmi leurs principaux soutiens tout au long de leur maladie, les personnes ayant ou ayant eu un cancer citent en priorité les proches familiaux (72%), devant l’équipe hospitalière (médecins, infirmiers à 61%). Les proches non familiaux arrivent un peu plus loin (39%) mais viennent renforcer l’importance de l’entourage pour faire face à la maladie (source : étude BVA 2022 pour la Fondation ARC).
Un soutien régulier et complémentaire des équipes soignantes
En France, près de 5 millions de personnes, soit un Français sur dix, accompagnent un proche atteint de cancer. Leur soutien est principalement moral et affectif mais leur présence régulière joue également un rôle essentiel dans la vie quotidienne des malades. En effet, les proches aidants peuvent participer aux soins médicaux, gérer les tâches domestiques (courses, préparation des repas, ménage, linge…), aider dans les gestes du quotidien (se déplacer, se laver, s’habiller, prendre les repas…) ou encore effectuer des démarches administratives et sociales.
Les rôles des proches ne sont pas figés ; ils évoluent au fil du temps et des besoins de la personne malade. Certains proches peuvent émerger comme aidants clés, tandis que d'autres, malgré une forte implication émotionnelle, peuvent éprouver des difficultés à fournir l'aide nécessaire. Ce réajustement des rôles, souvent inattendu, illustre la complexité des relations interpersonnelles en période de crise. En fin de compte, tous ces proches, qu’ils soient membres de la famille ou amis, ont un rôle jugé important, voire essentiel, par les personnes malades pour les accompagner, les conseiller et les réconforter tout au long de la maladie. Ce sont également des interlocuteurs privilégiés pour l’équipe soignante.
Un accompagnement qui n’est pas sans conséquence pour l’aidant
Si pour les proches, il s’agit souvent d’une évidence, aider une personne atteinte d’un cancer a néanmoins des répercussions sur leur vie quotidienne. Ces impacts peuvent parfois modifier considérablement leur propre organisation professionnelle et personnelle. Il est donc essentiel d’en prendre compte dès le début de l’accompagnement.
Selon le 5e rapport de l’Observatoire sociétal des cancers, édité par Ligue contre le cancer en 2016, environ 10 % des aidants interrogés ont dû arrêter ou adapter leur activité professionnelle et 56 % signalent des dépenses supplémentaires liées à leur rôle.
Les conséquences sont encore plus lourdes pour ceux-ci qui sont seuls ou principalement seuls à s’occuper de la personne malade et la charge est encore plus pesante lorsque le proche est hospitalisé à domicile.
Bien que de nombreux aidants estiment qu'un soutien dans leur rôle d’aidant serait nécessaire voire indispensable, beaucoup d'entre eux peinent à exprimer leurs propres besoins et à admettre leurs difficultés. De ce fait, ils sont plus exposés aux risques d’épuisement, d’isolement et de solitude. Ils ont également tendance à « s’oublier » (report ou renoncement aux soins, difficultés à déléguer à des professionnels l’aide apportée à leur proche).
Malgré les difficultés, le rôle du proche aidant est la plupart du temps gratifiant pour ce dernier. La qualité de la relation avec le proche malade est souvent améliorée, on peut éprouver un sentiment d’utilité et découvrir de nouvelles ressources personnelles. Les proches qui ont vécu une situation d'aide conseillent d'être particulièrement attentifs à deux choses : sa relation avec le proche malade et sa propre santé afin de maintenir un vécu positif de cette période.
Le profil des aidants en cancérologie
Infographie des aidants en cancérologie en France.
Source : 5e rapport de l'Observatoire sociétal des cancers, La Ligue contre le cancer
Source : 5e rapport de l'Observatoire sociétal des cancers, La Ligue contre le cancer
Les jeunes aidants sont de plus en plus nombreux
Les jeunes aidants sont les enfants, adolescents et jeunes adultes de moins de 25 ans qui apportent assistance ou soutien à un proche en situation de maladie, de dépendance ou présentant un handicap, le plus souvent un parent ou un membre de la fratrie, parfois un grand-parent.
Selon l'association JADE "Jeunes Aidants Ensemble", il y aurait environ 500 000 jeunes aidants en France, soit environ 1 enfant par classe. Ce nombre continuera d’augmenter à cause de l’accroissement des maladies chroniques, du nombre de familles monoparentales et le vieillissement de la population.
Cette responsabilité peut avoir des répercussions sur leur bien-être et leur scolarité pouvant aller jusqu’à un décrochage scolaire. Pourtant, aujourd’hui, aucun dispositif légal ne répond aux besoins de cette sous-population spécifique des aidants et les dispositifs existants ne sont pas adaptés.
Il existe néanmoins plusieurs initiatives portées essentiellement par des associations tels que séjours de répit, ligne téléphonique, soutien psychologique…
Un site pour les parents d’enfants atteints de cancer.
L’Institut national du cancer a créé le site pediatrie.e-cancer.fr dédié aux cancers de l'enfant, de l'adolescent et du jeune adulte. Dans un espace dédié, les parents et proches d’enfants et d’adolescents atteints de cancer y trouveront toute l’information pour comprendre la maladie, être aider dans les démarches et obtenir des conseils et du soutien pour le quotidien.
Pour aller plus loin
- 5e rapport de l'Observatoire sociétal des cancers, La Ligue contre le cancer (https://www.ligue-cancer.net/article/37650_5eme-rapport-de-lobservatoire-societal-des-cancers)
- Sondage BVA « Les aidants et le cancer : paroles d’aidés sur leurs aidants pour la Fondation Arc » (https://www.bva-group.com/sondages/les-aidants-et-le-cancer-bva-pour-la-fondation-arc/)
- Baromètre proches accompagnants en cancérologie, Cancer contribution, 2022 (https://www.cancercontribution.fr/nos-actions/barometre-proches-aidant/)
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- Rubrique « Accompagnement et aides disponibles »
- Article « Reconnaissance et statut de l'aidant »
- Rubrique « Mieux vivre votre rôle d'aidant »
A télécharger
- Guide « Vivre auprès d’une personne atteinte d’un cancer, octobre 2023