Le registre national des cancers
L'Institut national du cancer s'est vu conférer, par la loi du 30 juin 2025, la mise en place d'un registre national des cancers. Le décret n° 2025-1366 du 26 décembre 2025 en prévoit les modalités de mise en œuvre.
Pourquoi créer ce registre national des cancers ? Quelles seront les données présentes ? Quelles seront les utilisations possibles de ces données ? Retrouvez dans cet espace toutes les réponses à vos questions.
Le registre national des cancers : tout comprendre en moins de 3 minutes
Claire Morgand, directrice de l'observation, des sciences des données et de l'évaluation de l'Institut national du cancer, explique ce qu'est ce registre, qui pourra l'utiliser et le rôle de l'Institut.
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Pourquoi un registre national des cancers ?
La surveillance épidémiologique des cancers repose jusqu'à présent sur des registres locaux qui couvrent entre 20% et 24% de la population selon les localisations de cancer, et la totalité des cancers de l'enfant.
L'objectif du registre national des cancers est d'améliorer la couverture nationale du recueil des cas de cancers et de travailler à l'amélioration des parcours de soins.
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Le catalogue des données du registre national des cancers
Le registre national des cancers prévoit de collecter de nombreuses catégories de données, à partir de 9 principales sources de données, listées dans le décret.
A date, héritant des données déjà présentes dans la Plateforme de données en cancérologie, le registre contient les données de 13,6 millions de personnes. Les données sont en cours de collecte ou seront régulièrement récupérées au fur et à mesure de la mise en œuvre du registre national.
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L'utilisation et la protection des données du registre national
L'Institut est le responsable du traitement du registre national des cancers. La protection des données personnelles est une priorité.
Toutes les données collectées sont pseudonymisées, ce qui permet d'assurer la confidentialité de l'identité des personnes.
La création du registre national des cancers
Sonia de la Provôté, sénatrice du Calvados, auteure de la proposition de loi de création du registre national des cancers, Michel Lauzzana, député du Lot-et-Garonne, rapporteur à l'Assemblée nationale de la proposition de loi de création du registre [...]
1
00:00:06,520 --> 00:00:10,560
J’ai une formation en épidémiologie et statistiques et j'ai travaillé longtemps
2
00:00:10,560 --> 00:00:14,360
dans un registre des cancers, registre
des cancers digestifs du Calvados.
3
00:00:14,600 --> 00:00:18,960
Et depuis que je suis parlementaire,
donc depuis 2017, j'ai considéré
4
00:00:18,960 --> 00:00:22,720
que ce mandat était une opportunité
pour créer un registre national
5
00:00:22,720 --> 00:00:23,920
des cancers des adultes.
6
00:00:30,800 --> 00:00:32,920
Pour lutter efficacement contre le cancer,
7
00:00:32,920 --> 00:00:35,160
il s'agit d'en connaître
précisément la réalité.
8
00:00:35,440 --> 00:00:38,400
Or, le système actuel de surveillance
des cancers
9
00:00:38,400 --> 00:00:41,400
en France s'appuie
sur des registres locaux des cancers.
10
00:00:41,680 --> 00:00:44,600
Et aussi essentiels soient-ils,
ces registres locaux
11
00:00:44,600 --> 00:00:47,080
ne couvrent qu'un quart
de la population française et,
12
00:00:47,080 --> 00:00:50,080
par ailleurs, souffrent d'une
certaine hétérogénéité,
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00:00:50,080 --> 00:00:52,720
ce qui peut poser des questions
en termes de précision de l'analyse
14
00:00:52,720 --> 00:00:57,120
des causes environnementales, sociales
ou des inégalités territoriales du cancer.
15
00:00:57,480 --> 00:01:00,840
Pour y remédier, on a soutenu la création
d'un registre national des cancers
16
00:01:00,840 --> 00:01:04,680
qui va permettre d'extrapoler
et de connaître l'exhaustivité des cancers
17
00:01:04,680 --> 00:01:08,000
en France, et aussi de réunir
toutes les données disponibles
18
00:01:08,000 --> 00:01:11,040
sur le cancer dans un même lieu,
dans un même entrepôt de données
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00:01:11,520 --> 00:01:15,800
pour mieux prévenir, mieux dépister
et mieux soigner le cancer en France.
20
00:01:16,080 --> 00:01:18,000
C'est une avancée majeure,
qui a été proposée
21
00:01:18,000 --> 00:01:19,560
par l'Académie nationale de médecine,
22
00:01:19,560 --> 00:01:22,560
qui a été portée par les parlementaires
et soutenue par le gouvernement.
23
00:01:22,840 --> 00:01:24,440
La question de la surveillance
épidémiologique
24
00:01:24,440 --> 00:01:29,360
devient de plus en plus prégnante
compte tenu des multiples expositions,
25
00:01:29,360 --> 00:01:34,080
de la nécessité de pouvoir qualifier
mieux les origines d'émergence
26
00:01:34,080 --> 00:01:38,000
de certains cancers qu'on voit apparaître
de façon plus nombreuse ou plus tôt,
27
00:01:38,600 --> 00:01:41,560
et la nécessité
d'optimiser aussi les dépenses de santé.
28
00:01:41,560 --> 00:01:44,560
Et donc il est nécessaire
de pouvoir avoir la vérité
29
00:01:44,640 --> 00:01:47,960
de la donnée et de l'information sur
les cancers de l'adulte dans notre pays.
30
00:01:48,200 --> 00:01:51,320
Maintenant, l'enjeu,
c'est aussi d'avoir une exploitation
31
00:01:51,320 --> 00:01:55,200
de ces données de manière optimisée, puisqu'on va avoir
32
00:01:55,800 --> 00:01:56,800
avec le numérique,
33
00:01:56,800 --> 00:02:00,040
avec l'IA, des moyens très importants,
34
00:02:00,080 --> 00:02:03,320
et donc on va pouvoir traiter
toutes ces données au niveau national,
35
00:02:03,600 --> 00:02:07,000
toutes ces remontées qui sont majeures,
en particulier dans le cancer.
36
00:02:07,000 --> 00:02:10,800
On a de nouvelles approches ou autres, donc ça va aller de la prévention
37
00:02:11,240 --> 00:02:14,960
jusqu'aux séquelles après le traitement
qui vont être prises en compte
38
00:02:14,960 --> 00:02:17,960
dans ce nouveau registre national.
39
00:02:24,840 --> 00:02:26,600
La création de ce registre national
40
00:02:26,600 --> 00:02:30,600
des cancers était une étape indispensable
et les législateurs l'ont confiée
41
00:02:30,600 --> 00:02:33,600
à l'Institut national du cancer
qui est l'acteur pleinement
42
00:02:34,080 --> 00:02:37,960
légitime et pertinent pour en porter
tous les attendus et les bénéfices.
43
00:02:37,960 --> 00:02:41,400
Tout d'abord, il va agir sur toutes
les étapes de la lutte contre le cancer.
44
00:02:41,400 --> 00:02:44,400
D'abord en termes d'épidémiologie,
en donnant les données nécessaires
45
00:02:44,400 --> 00:02:45,480
pour suivre l'incidence,
46
00:02:45,480 --> 00:02:49,960
la prévalence, la morbidité et mieux
l'analyser à l'échelle territoriale.
47
00:02:50,120 --> 00:02:52,720
Deuxième bénéfice,
ça va être en termes de prévention
48
00:02:52,720 --> 00:02:56,080
puisqu'on va permettre,
grâce à ces données de cancer,
49
00:02:56,600 --> 00:03:00,000
de connaître plus précisément
les facteurs, les déterminants
50
00:03:00,280 --> 00:03:03,240
des cancers et ainsi
adapter nos stratégies préventives.
51
00:03:03,240 --> 00:03:06,400
Ensuite, il s'agit d'agir
pour avoir des stratégies de prise
52
00:03:06,400 --> 00:03:10,000
en charge plus efficaces et efficientes
grâce à une logique parcours patient,
53
00:03:10,360 --> 00:03:14,600
en ayant ces retours d'expérience
sur : quelles sont les qualités de prise
54
00:03:14,600 --> 00:03:17,680
en charge
en fonction du point du territoire,
55
00:03:17,680 --> 00:03:20,640
mais aussi la thérapeutique
utilisée pour les adapter au mieux.
56
00:03:20,640 --> 00:03:24,840
Quatrième levier : ce registre des cancers
doit permettre d'avoir
57
00:03:24,840 --> 00:03:28,440
une impulsion sur la recherche,
aussi bien française qu'internationale,
58
00:03:29,040 --> 00:03:32,000
pour susciter
de nouveaux projets de recherche.
59
00:03:32,000 --> 00:03:34,360
Ces données-là,
si on les a parfaitement pour
60
00:03:34,360 --> 00:03:38,400
tous les cancers apparus dans une année
dans notre pays, on peut identifier
61
00:03:38,400 --> 00:03:42,120
rapidement l'émergence
sur quatre cinq ans de cancers rares,
62
00:03:42,160 --> 00:03:43,480
donc ça c'est important.
63
00:03:43,480 --> 00:03:45,920
Et qui dit cancers
rares dit pas beaucoup de cancers,
64
00:03:45,920 --> 00:03:47,560
donc si on n'a pas la donnée exhaustive,
65
00:03:47,560 --> 00:03:50,440
on ne peut pas garantir que c'est
une émergence ou pas,
66
00:03:50,440 --> 00:03:51,560
donc on a besoin de ça.
67
00:03:51,560 --> 00:03:54,400
Mais pour le coup, un registre national,
ça marche dans le bon sens.
68
00:03:54,400 --> 00:03:58,240
C'est-à-dire qu'on voit : c'est action
réaction, on identifie et puis derrière
69
00:03:58,480 --> 00:03:59,920
on met un protocole d'études.
70
00:04:00,040 --> 00:04:03,840
Mais l'enjeu c'est aussi de faire remonter
de manière plus rapide, c'est-à-dire
71
00:04:03,840 --> 00:04:06,560
d'avoir une exhaustivité
la plus large possible
72
00:04:06,560 --> 00:04:08,960
de toutes les données
qui vont remonter de toute la France,
73
00:04:08,960 --> 00:04:10,160
et ce n'est pas un petit enjeu.
74
00:04:10,160 --> 00:04:14,360
Donc enjeu d'exhaustivité
et enjeu de rapidité pour
75
00:04:14,720 --> 00:04:17,800
ces remontées de données au niveau national.
76
00:04:24,400 --> 00:04:27,920
L’INCa c'est quand même
l'opérateur de l'État là-dessus.
77
00:04:27,920 --> 00:04:30,200
Ils ont déjà une certaine
78
00:04:30,280 --> 00:04:33,680
une certaine efficacité,
une connaissance qu'ils vont mettre
79
00:04:34,480 --> 00:04:37,000
au service
de ce nouveau registre national.
80
00:04:37,000 --> 00:04:39,120
Tout le monde perçoit très bien
81
00:04:39,120 --> 00:04:42,320
tout le positif
qu'on va tirer de ce registre national.
82
00:04:42,600 --> 00:04:46,160
Nous souhaitons que cette aventure soit
une aventure collégiale
83
00:04:46,160 --> 00:04:47,400
parce que bien évidemment,
84
00:04:47,400 --> 00:04:50,480
on a besoin de toutes les compétences,
de toutes les expertises
85
00:04:50,480 --> 00:04:54,760
pour pouvoir mettre en place ce registre,
mais aussi pour en identifier
86
00:04:55,520 --> 00:04:57,960
scientifiquement l'usage
qui peut en être fait.
87
00:04:57,960 --> 00:05:00,320
En ce qui concerne l'INCa,
on ne peut pas imaginer
88
00:05:00,320 --> 00:05:02,800
qu'il y ait la mise en place
d'un registre national des cancers
89
00:05:02,800 --> 00:05:06,040
sans que ce soit l'INCa
qui soit le chef de file et à la manœuvre.
90
00:05:06,040 --> 00:05:09,840
C'est notre institut
qui protège, qui veille,
91
00:05:10,040 --> 00:05:13,680
à la bonne marche de la prise
en charge des cancers dans notre pays.
92
00:05:20,360 --> 00:05:21,320
Le registre,
93
00:05:21,320 --> 00:05:24,440
c'est clairement un investissement
pour l'avenir, pour les décennies à venir.
94
00:05:24,440 --> 00:05:28,280
Parce que d'abord on va avoir une qualité
de données indéniable, incontestable,
95
00:05:28,440 --> 00:05:30,000
et la France va être un des pionniers en
96
00:05:30,000 --> 00:05:33,760
la matière, avec cet énorme
entrepôt de données, avec des données
97
00:05:33,760 --> 00:05:37,160
qui sont fiables, homogènes et comparables d'un territoire à l'autre,
98
00:05:37,520 --> 00:05:40,040
évidemment territoires
ultramarins compris.
99
00:05:40,040 --> 00:05:43,040
Deuxième levier :
100
00:05:43,080 --> 00:05:47,080
ça va être aussi inscrire
la France dans un réseau européen,
101
00:05:47,080 --> 00:05:50,720
mais aussi international, puisqu'on
va pouvoir mettre toutes ces données
102
00:05:50,720 --> 00:05:53,760
au profit de la communauté internationale, notamment via le CIRC,
103
00:05:53,760 --> 00:05:56,760
le Centre international de recherche
en cancérologie.
104
00:05:56,840 --> 00:05:58,200
Enfin, troisièmement,
105
00:05:58,200 --> 00:06:01,720
ce registre des cancers
doit être un accélérateur d'innovation.
106
00:06:02,120 --> 00:06:05,600
On pense aux recherches en intelligence
artificielle, évidemment,
107
00:06:05,600 --> 00:06:08,640
mais aussi en génomique
ou bien en économie de la santé, où
108
00:06:08,640 --> 00:06:12,600
il y a beaucoup encore à produire
pour faire face aux enjeux de demain.