Les soins palliatifs et la fin de vie

Les soins palliatifs ont pour objectif d’aider à maintenir au maximum la qualité de vie des patients
atteints d'une maladie grave, potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de
toute souffrance, qu’elle soit physique, psychologique, existentielle ou spirituelle. 

Les soins palliatifs sont organisés et dispensés par une équipe multidisciplinaire, en institution ou à domicile, incluant la personne concernée et ses proches.

Ces soins visent à : 

• soulager la douleur, qu’elle soit physique, psychique, sociale ou spirituelle
• sauvegarder la dignité de la personne malade
• soutenir son entourage

Des soins pour maintenir la meilleure qualité de vie possible

Contrairement aux soins curatifs, qui visent à obtenir une guérison ou une rémission prolongée du cancer, les soins palliatifs ne permettent pas de supprimer la cause de la maladie.

Dans certains cas de cancers et/ou selon le stade de la maladie, les traitements généralement utilisés à des fins curatives, comme la chimiothérapie ou la radiothérapie, par exemple, peuvent aussi avoir un objectif palliatif. Ils sont alors utilisés pour contenir la maladie, prolonger la vie et/ou soulager les symptômes.

Les soins palliatifs deviennent des soins de fin de vie lorsque la maladie ne peut plus être soignée ou que sa progression ne peut plus être contenue.

Les soins palliatifs font partie des soins de support

Si vous êtes atteint d’un cancer, l’équipe médicale qui vous accompagne vous fait une proposition de traitements comprenant à la fois des traitements spécifiques du cancer (comme la chirurgie, les traitements médicamenteux, la radiothérapie) et des soins et soutiens complémentaires, appelés soins de support.

Ils concernent tous les soins qui permettent de gérer les conséquences de la maladie et des traitements.

Les soins palliatifs font partie des soins de support. Ces derniers comprennent notamment :

• l’évaluation et le traitement de la douleur, conséquence de la maladie ou des traitements 
• la gestion des effets indésirables des traitements, comme la fatigue ou les troubles digestifs, par exemple 
• un soutien psychologique pour vous et votre entourage 
• un suivi social 
• une consultation diététique, par exemple en cas de troubles de l’alimentation 
• l’aide à l’arrêt d’une addiction (tabac, alcool, etc.)

Les soins palliatifs doivent être initiés avec votre accord, comme tous les soins de support, dès qu’ils sont nécessaires dans votre parcours global de soins.

Où sont dispensés les soins palliatifs ?

Il existe plusieurs dispositifs de soins palliatifs, dans les établissements de soins ou à domicile :

• les unités de soins palliatifs, situées dans les établissements de soins. Il s’agit de services dédiés à ce type de soins 
• les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) des établissements de soins. L’équipe mobile se déplace à l’intérieur de l’établissement et intervient dans le service où est hospitalisé le malade en soutien des professionnels, du patient et de ses proches. Elle évalue les besoins et apporte des conseils à votre demande, à celle du service qui vous accueille ou à celle de votre famille. Certaines équipes peuvent également se déplacer à l’extérieur de l’établissement, au domicile du patient 
• les lits identifiés en soins palliatifs, situés dans certains services d’établissements de soins. Ces services sont dévolus principalement aux traitements de la maladie. Mais quelques lits sont prévus pour les soins palliatifs, pour assurer un lien continu avec l’équipe soignante 
• les services d’hospitalisation à domicile (HAD), qui sont rattachés à un établissement hospitalier ou autonomes (associatifs ou mutualistes). Ils fournissent les soins de type hospitalier, le matériel et les médicaments, et coordonnent l’action des professionnels de santé salariés de l’HAD ou libéraux au domicile du malade 
• les réseaux de soins palliatifs, qui permettent un maintien à domicile en coordonnant l’action des différents professionnels de santé libéraux et des travailleurs sociaux

Si votre état de santé est stable ou non complexe, les soins sont alors délivrés par les professionnels de santé de proximité ou à domicile. Le médecin traitant assure le suivi médical, en lien avec les infirmiers et les autres acteurs de l’équipe de santé de proximité, les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD), et les autres médecins référents qui vous prennent en charge à domicile.

Des services de soins médicaux et de réadaptation (SMR), des équipes ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) et des consultations antidouleur peuvent aussi être impliqués.

Selon vos besoins, il peut être fait appel à des prestataires de services qui peuvent intervenir pour : 

• le matériel médical nécessaire aux soins (pompe à morphine autocontrôlée, pompe à perfusion)
• la réalisation et le suivi de l’oxygénothérapie
• la nutrition artificielle à domicile

Comment trouver une structure de soins palliatifs ?

Des structures de soins palliatifs sont présentes dans chaque région. Vous pouvez vous adresser à votre médecin traitant ou au médecin de l’hôpital pour connaître la structure la plus proche de chez vous.

Vous pouvez également retrouver leurs coordonnées dans les numéros et sites d’information sur les soins palliatifs.

Qui demande la mise en place des soins palliatifs ?

La demande de soins palliatifs peut être initiée par l’équipe médicale. Elle est aussi, parfois, faite directement par vous ou par un de vos proches. Dans ce cas, l’équipe de soins palliatifs n’interviendra qu’après en avoir informé l’équipe médicale qui vous suit et qui, la plupart du temps, a donné son accord au préalable.

L’orientation vers les différents dispositifs de soins palliatifs se fait en concertation entre les professionnels de santé, vos proches et vous. Elle dépend de votre état de santé, de vos souhaits et des possibilités d’accueil offertes par le lieu de soins ou le domicile.

Qui participe aux soins palliatifs ?

Les équipes mobiles et les unités de soins palliatifs sont composées, notamment de :

• médecins spécialistes des traitements de la douleur et d’autres symptômes liés à la maladie 
• infirmiers 
• aides-soignants 
• psychologues, également disponibles pour vos proches 
• auxiliaires de vie lors d’une prise en soins à domicile 
• kinésithérapeutes 
• psychomotriciens 
• orthophonistes 
• bénévoles d’accompagnement formés spécialement à l’écoute

Vos proches et vous pouvez également solliciter le service social de l’établissement où vous êtes soigné ou du service d’hospitalisation à domicile qui vous suit, pour vous accompagner dans l’ensemble de vos démarches sociales et administratives.

Ces différents intervenants travaillent en concertation avec un rôle d’égale importance. Ils discutent entre eux et apportent leurs compétences pour vous assurer un accompagnement adapté à vos besoins. Ils interviennent en lien avec votre médecin traitant.

Des associations pour vous aider

Vous pouvez consulter la liste des associations de bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs présentes près de chez vous sur le site de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs ainsi que le site Parlons fin de vie.

Proches aidants : accompagner la fin de vie 

Généralement, cette période arrive après un temps plus ou moins long d’évolution de la maladie. Les proches se sentent déstabilisés et peuvent être totalement démunis. Ils ont parfois le sentiment que tous les efforts entrepris n’ont servi à rien.

Ils ont donc, eux aussi, le plus grand besoin d’être épaulés dans ces moments douloureux. Les équipes soignantes, les associations de bénévoles d’accompagnement, les associations de malades proposent un soutien individuel, familial ou collectif.  

Vous pourrez trouver un guide d'informations et de ressources pour accompagner des personnes malades ou en perte d'autonomie jusqu'à la fin de vie « Etre un proche aidant ».

Accompagner la fin de vie
 

Les soins palliatifs en fin de vie

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