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Accompagner la fin de vie

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Lorsque le cancer évolue malgré les traitements et qu’il n’y a plus de perspectives de guérison, les soins s’orientent vers un accompagnement de fin de vie. C’est une période très difficile et vous pouvez vous sentir déstabilisé et totalement démuni face au chagrin. En tant que proche, vous avez aussi besoin d’être épaulé dans ces moments douloureux. Les équipes soignantes, les associations de bénévoles d’accompagnement, les associations de malades, proposent un soutien individuel, familial ou collectif.

La période de fin de vie est une période très difficile pour la personne malade et pour ses proches. Généralement, cette période arrive après un temps assez long d’évolution de la maladie (souvent des années). Les proches se sentent très déstabilisés et peuvent être totalement démunis face à leur chagrin.

Vous pouvez avoir le sentiment que tous les efforts entrepris n’ont servi à rien. Même en sachant la gravité du pronostic, vous pouvez être surpris et avoir le sentiment de ne pas avoir été suffisamment prévenu ou préparé à cette fin de vie.

C’est aussi une période très délicate, où l'on peut se retrouver submergé à la fois par la tristesse et un grand nombre de choses à faire. La famille a donc le plus grand besoin d’être épaulée dans ces moments douloureux. Le médecin et l’équipe soignante sont aussi là pour écouter les proches et faire preuve de solidarité et de réconfort.

Les soins palliatifs en fin de vie

Maintenir la meilleure qualité de vie possible

Si le cancer progresse malgré les traitements et qu’il n’existe plus de possibilité de guérison, les soins se concentrent alors sur l'accompagnement de la fin de vie. Sont alors exclusivement proposés des soins palliatifs pour accompagner le patient et ses proches jusqu’à la fin de vie.

Il est essentiel de comprendre que les soins palliatifs, non spécifiques des situations de souffrance en fin de vie sont au contraire aussi utilisés pour traverser avec un moindre inconfort une période transitoirement très difficile : par exemple celle qui précède l’efficacité d’un traitement anticancéreux devant une forme douloureuse ou invalidante de la maladie. Le recours à un service dédié à ces soins palliatifs ne doit donc vraiment pas être systématiquement vécu par le malade et/ou son entourage comme le transfert irréversible dans l’antichambre d’une mort plus ou moins imminente, ni comme un abandon par l’équipe qui le soignait. Il s’agit au contraire de le faire bénéficier des compétences et des moyens spécifiques rares d’un service spécialisé dans la correction d’un inconfort sévère quelle qu’en soit la cause- y compris certaines fins de vie.

Les soins palliatifs visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique et morale, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Ils sont dispensés par une équipe pluridisciplinaire, dans un établissement de soins ou à domicile.

La demande de soins palliatifs peut être effectuée par l’équipe médicale. Elle est aussi, parfois, faite directement par le patient ou par un de ses proches. Dans ce cas, l’équipe de soins palliatifs n’interviendra qu’après en avoir informé l’équipe médicale qui suit le patient et qui, la plupart du temps, a donné un accord au préalable.

L’orientation vers les différents dispositifs de soins palliatifs se fait en concertation entre les professionnels de santé, le patient et ses proches. Elle dépend de leurs souhaits et des possibilités d’accueil offertes par le lieu de soins ou le domicile.

Des bénévoles formés à l’écoute et à l’accompagnement sont également présents dans certaines structures de soins palliatifs et peuvent se déplacer à domicile.

Comment trouver une structure de soins palliatifs ?

Des structures de soins palliatifs sont présentes dans chaque région. Vous pouvez vous adresser à l’établissement de soins où est soigné votre proche pour connaître la structure la plus proche de chez vous.

Leurs coordonnées sont également disponibles sur le site de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) : www.sfap.org

Vous pouvez aussi solliciter le service social de l’établissement de soins ou du service d’hospitalisation à domicile pour vous accompagner dans l’ensemble de vos démarches sociales et administratives.

Les aides pour les proches

Cette période de fin de vie est très éprouvante pour l’entourage. Il ne faut pas hésiter à demander une aide pour que l’accompagnement de la personne en fin de vie n’entraîne pas un épuisement psychologique. Les équipes soignantes, les associations de bénévoles d’accompagnement, les associations de malades, proposent un soutien individuel, familial ou collectif.

La plateforme d’information du Centre national fin de vie soins palliatifs (CNFVSP) dispose d’un service d’écoute téléphonique (cf. paragraphe « Ressources utiles ci-dessous). Elle assure des missions d’information sur les droits et les aides en matière de fin de vie et soins palliatifs et d’orientation vers les dispositifs et les structures. Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site parlons-fin-de-vie.fr.

Pour trouver du soutien et de l’accompagnement, vous pouvez aussi consulter la liste des associations de bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs présentes près de chez vous sur le site de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (sfap.org).

Après le décès du malade, cet accompagnement peut se poursuivre pour vous aider dans le processus de deuil.

Pour favoriser la présence des proches auprès d’un patient en fin de vie, des congés et des aides financières spécifiques ont été mis en place pour permettre à l’entourage d’accompagner la personne malade. Pour en savoir plus, consultez notre dossier dédié : LIEN interne.

Vous pouvez également vous renseigner auprès de votre caisse d’assurance maladie ou d’un assistant de service social.

Après le décès du proche malade

Personne ne peut vivre votre deuil à votre place. Mais des gens peuvent vous aider à un moment ou à un autre.

Ainsi, la famille, les amis et votre entourage sont des soutiens précieux. Ils peuvent également vous épauler pour les tâches du quotidien et les démarches administratives.

L'équipe de soins palliatifs qui vous a accompagné tout au long de la maladie ou de la fin de vie de votre proche peut continuer à vous soutenir et vous orienter vers des professionnels, des associations ou des groupes de paroles qui pourront assurer le suivi de deuil (réseau de proximité, psychologue, psychiatre, assistant social...). Vous pouvez également consulter notre carte pour trouver une association dans votre région. 

Démarches administratives et aides sociales

Dans cette période difficile pour vous et vos proches, vous allez devoir effectuer un ensemble de démarches administratives dans un délai relativement court. Ces démarches sont nécessaires pour que vous puissiez bénéficier de tous vos droits. Le site service-public.fr propose un guide en ligne qui synthétise les formalités à accomplir et permet de réaliser certaines démarches administratives.

Ressources utiles

De nombreux organismes et associations proposent des conseils et des services pour aider les personnes endeuillées, comme par exemple :

 

Pour aller plus loin :

ð  Lien vers la rubrique « Accompagnement et aides disponibles » de l’espace Proches aidants

ð  Lien vers la rubrique « Les soins palliatifs et la fin de vie » de l’espace Personnes malades

A télécharger :

-          « Les soins palliatifs en fin de vie » Fiche Cancer info