Le soutien moral
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Le cancer transforme la vie de la personne atteinte mais également celle de ses proches, bouleversant notamment la dynamique familiale. Le soutien des proches émerge comme un élément clé pour affronter cette épreuve. Cet accompagnement est même considéré par les personnes malades comme tout aussi important que le suivi médical. Mais ce nouveau rôle d’aidant peut avoir des répercussions notables sur la vie et la santé des proches. Il est important d’en prendre conscience et de savoir exprimer ses propres besoins pour obtenir de l’aide et ainsi se préserver.
Les lieux d'accueil et d'information
Au sein des établissements de santé, des lieux spécifiques existent. N'hésitez pas à vous renseigner auprès des professionnels de santé.
Outre l'information médicale, ces lieux peuvent aussi proposer une écoute, un soutien des malades et de leurs proches à travers des actions sociales, ainsi que des groupes de paroles, des animations, des conférences et des ateliers, etc. Leurs services sont gratuits.
D'autre part, il existe des lieux d'accueil et d'information des malades et des proches en dehors des lieux de soins : ces structures animent aussi parfois des groupes de parole et de soutien pour les personnes.
Voir dans le dossier :
Carte des associations et des lieux d'information
Les lieux d'accueil et d'information
Dans les groupes de parole, les proches peuvent exprimer leur angoisse, leur malaise, leur culpabilité ou leur colère, et les partager avec des personnes qui vivent la même chose.
Ils leur permettent de sortir de leur isolement et de l'univers de la maladie dont ils peuvent se sentir prisonniers, et les aident à rétablir le dialogue avec le patient lorsqu'il a été interrompu.
Tous les proches de personnes malades, conjoint, compagnon, frère, sœur peuvent y participer. Les échanges se font avec l'aide d'un psychologue.
Les sujets abordés ne sont pas imposés. Les aspects techniques de la maladie ne sont pas abordés dans ces groupes.
Il existe des groupes de parole spécifiques pour les enfants dont un parent est malade. Les enfants peuvent venir seuls, avec leur frère ou sœur ou accompagnés de leur(s) parent(s).
Ces groupes permettent aux familles d'échanger et de renouer le dialogue entre enfants et parents. Rencontrer d'autres enfants dans la même situation les aide à exprimer leur vécu et leurs sentiments face à la maladie de leur parent.
Pour participer à ces échanges, il est possible de se renseigner auprès de son établissement de soins ou d'appeler la Ligue contre le cancer au 01 53 55 24 13 pour des informations complémentaires.
À quel moment se faire aider ?
L’épreuve du cancer et de l’aidance s’apparente davantage à un marathon qu’à un sprint : n’attendez pas pour vous faire aider et ce, régulièrement : il est plus difficile de soigner un burn-out ou une dépression déjà installés.
L’échelle de Zarit, évaluer son état d’épuisement
Cet auto-questionnaire, validé scientifiquement 1, est un outil précieux quand on est soi-même un aidant pour évaluer la charge physique et mentale liée à l’accompagnement d’un proche, et savoir quand il serait bon de passer la main ou demander de l’aide. Plusieurs versions de ce test existent. La plus performante contient 22 questions et se trouve facilement sur internet.
En voici une version plus courte :
Pour chacun des 5 énoncés, il faut indiquer si ce ressenti arrive soit jamais (0 pt), soit parfois (0,5 pt) ou souvent (1 pt), puis calculer le total sur 7 pts.
1. Le fait de vous occuper de votre proche entraîne-t-il :
- Des difficultés dans votre vie familiale ?
- Des difficultés dans vos relations avec vos amis, vos loisirs, ou dans votre travail ?
- Un retentissement sur votre santé (physique et/ou psychique) ?
2. Avez-vous le sentiment de ne plus reconnaître votre proche ?
3. Avez-vous peur pour l’avenir de votre proche ?
4. Souhaitez-vous être (davantage) aidé(e) pour vous occuper de votre proche ?
5. Ressentez-vous une charge en vous occupant de votre proche ?
Où s’informer ?
Cancer Info
0 805 123 124 (service et appel gratuits).
Service proposé par l’Institut national du Cancer (INCa), en partenariat avec la Ligue contre le cancer. Cette dernière a également créé le site www.droit-demarche-cancer.fr.
Santé Info Droits
01 53 62 40 30 (prix d’un appel local).
Ligne d’information juridique mise en place par l’association France Assos Santé www.france-assos-sante.org/sante-info-droits.
Droits des Malades Info
0 810 51 51 51 (0,06€/min + prix d’un appel local). Ligne d’information, de soutien et de conseils créée par SIS-Association.
Juris Santé
www.jurissante.fr
04 26 55 71 60 ou 06 52 02 96 10, ou par mail contact@jurissante.fr
Plateforme composée de juristes mais aussi de professionnels des ressources humaines.
Aidons les nôtres
www.aidonslesnotres.fr
Portail communautaire d’aidants. Sur le forum de discussions interviennent des experts du droit, des médecins et des représentants d’associations.
Aidant Attitude
www.aidantattitude.fr
Cancer Contribution
www.cancercontribution.fr
Plateforme collaborative ouverte aux patients et aux aidants et à tous les acteurs concernés par le cancer.
Où trouver du soutien ?
À travers la France, de nombreuses associations et initiatives (séjour de répit, groupes de parole, réseau social, formation…) accompagnent les aidants.
La Ligue contre le cancer
www.ligue-cancer.net
Organise des groupes de parole pour les proches de malades. Pour trouver le comité départemental le plus proche, contactez le 0 800 940 939 (service et appel gratuits).
Association française des aidants
www.aidants.fr
Organise des groupes de parole (Café des aidants) mais aussi des formations.
Avec nos proches
www.avecnosproches.com
Ligne d’écoute au 01 84 72 94 72 ou Ateliers Connect’Aidants (groupe d’échange par téléphone centré sur une thématique).
Inscriptions au 01 84 72 94 70 ou par mail à : inscription.ateliers@avecnosproches.com.
JADE : jeunes aidants ensemble
www.jeunes-aidants.fr
L’association organise des ateliers et des séjours de répit pour les jeunes aidants, mais également des actions de sensibilisation notamment auprès des professionnels de l’Education nationale.
La Compagnie des Aidants
www.lacompagniedesaidants.org
A mis en place un réseau social d’entraide et propose des consultations téléphoniques gratuites avec un psychologue.
Plus d’information par mail contact@lacompagniedesaidants.org.
Baluchon France
www.baluchonfrance.com
Un accompagnateur formé remplace l’aidant à domicile pour plusieurs jours consécutifs. Service payant qui peut être financé sous certaines conditions par le Conseil départemental, les caisses de retraite ou les mutuelles.
Soutenir les aidants
www.soutenirlesaidants.fr
Aide à trouver une solution de répit, du soutien individuel ou collectif ou encore des activités près de chez vous.