L'après traitement et la période de rémission

Après la fin des traitements : la rémission

Après la fin des traitements du cancer, dès lors que toute trace du cancer a disparu, on parle de rémission. Au bout d’un certain délai, la rémission devient guérison.

Le suivi après-cancer

Après les traitements, un suivi régulier de la personne malade est mis en place. Il est indispensable et doit être effectué selon le programme prévu. 

Le suivi a pour principaux objectifs de :

·       détecter une éventuelle récidive de la maladie, c’est-à-dire la réapparition de cellules cancéreuses, au même endroit ou dans une autre région du corps

·       surveiller la possible apparition d’un cancer différent de celui qui a été traité

·       mettre en œuvre les soins de support nécessaires pour rétablir et/ou préserver au mieux la qualité de vie. Cela concerne la détection et la gestion des effets indésirables des traitements et des complications de la maladie, mais aussi la gestion des conséquences psychologiques du cancer sur la vie personnelle, sociale et professionnelle.

La durée du suivi dépend du type de cancer. Il est instauré au minimum sur une période de 5 ans et peut être poursuivi « à vie » en cas de cancer chronique.

Ce suivi est assuré par l’équipe médicale ayant effectué le traitement, en lien avec le médecin traitant de la personne malade. Il comprend le plus souvent :

-          Un suivi médical qui comprend le plus souvent un examen clinique régulier, des bilans sanguins et des examens d’imagerie (IRM, scanner, échographie, etc.).

-          un bilan d’activité physique adaptée qui permet de déterminer les besoins en fonction des capacité du patient

-          un bilan diététique et/ou psychologique.

Durant cette période, d’autres traitements peuvent être commencés ou poursuivis pour traiter d’éventuelles séquelles (ex : douleurs, problèmes hormonaux…) ou pour diminuer le risque de récidive dans les années suivantes (par exemple, une hormonothérapie pour le cancer du sein).

Une période de transition

Contrairement à ce que l’on pourrait croire, c’est une période qui n’est pas toujours très simple à vivre. Jusqu’alors, la maladie et les traitements occupaient la vie de la personne malade, le tourbillon dans lequel elle se trouvait s’arrête. Les personnes en fin de traitement ont fréquemment l’impression d’être laissées tomber, ou abandonnées. Elles ont souvent des difficultés à se sentir en sécurité alors qu’on ne leur demande plus de s’investir dans les traitements.

À cette étape, l’entourage est très important. La personne malade qui vient d’être soignée d’un cancer est fragilisée en raison des traitements et de la sensation de menace de mort suspendue au-dessus de sa tête. Car la personne en a souvent conscience : il faut plusieurs années pour que les médecins parlent de guérison. En attendant, il s’agit d’une rémission. Et cette incertitude est difficile à gérer.

Certaines séquelles de traitements peuvent profondément toucher la vie intime de la personne malade et avoir des répercussions dans ses relations avec les autres. Par exemple, la voix a pu être transformée à cause d’une opération chirurgicale qui a affectée les cordes vocales. Cela peut être difficile à vivre pour la personne et son entourage. La communication s’en trouve affectée.

Ce n’est pas uniquement la gêne occasionnée par ce handicap qui affecte la personne, mais l’impact de cette modification dans la transmission de ses émotions. Il faudra du temps pour que ce type de changement puisse être discuté avec l’entourage. Chacun va apprendre ce qui affecte le plus l’autre et découvrir ensemble ce qui les touche le plus.

La personne malade a besoin de temps pour sortir de sa maladie, retrouver une autre image d’elle-même et récupérer de l’énergie, tant au niveau physique que psychologique. Les proches doivent comprendre qu’elle peut se sentir encore fatiguée et lui laisser du temps.

Trouver un nouvel équilibre avec ses proches

Il arrive souvent que des personnes malades remettent en cause des aspects de leur vie, alors que leurs proches désirent avant tout que la vie redevienne « comme avant ». Ils peuvent être inquiets de certains changements de vie auxquels la personne malade aspire. Celle-ci peut se sentir bousculée, tout en se culpabilisant de ne pas parvenir à être comme avant la maladie. Il est important d’accepter que cette réadaptation prenne du temps. Pour la personne malade, les choses ne seront désormais plus tout à fait comme avant.

D’autres proches veulent protéger la personne comme si elle était encore malade, mais celle-ci ne le désire pas toujours.

Traverser la maladie est une épreuve pour tous et chacun a besoin de temps pour se retrouver. Il est important de se laisser du temps pour comprendre, échanger et reconstruire les relations avec son entourage. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire face à cette épreuve : chacun réagit à sa façon, selon son caractère, son vécu et son histoire. Discuter de ce que l’on ressent, des besoins de chacun, permet d’éviter les malentendus et de trouver un nouvel équilibre au sein de la famille.

La personne malade doit prendre soin d’elle après cette période de traitements. Parfois, la présence d’un aide à domicile ou d’un infirmier, s’il reste des soins à effectuer, permet d’éviter une fatigue supplémentaire et de l’aider de façon transitoire.

Les proches mais aussi les bénévoles d’associations peuvent accompagner la personne lors du retour à domicile. Les premières nuits à domicile sont souvent angoissantes. Ce peut être le moment de les solliciter. Ils sont souvent disponibles pour écouter le patient et prêts à l’aider.

Il est normal d’avoir envie ou besoin de pleurer. Oser pleurer n’est néfaste ni pour la personne malade ni pour ses proches. Bien souvent, extérioriser son angoisse permet d’aller mieux après.

Chacun peut tenter de comprendre et accepter les réactions des uns et des autres, même si elles sont un peu vives. Il arrive cependant que les attitudes de la personne qui a été malade et de ses proches s’opposent, ce qui peut devenir difficile à vivre.

Lors de cette période, l’incertitude sur l’avenir reste présente à l’esprit de tous. Parfois, l’un se montre optimiste et insouciant, tandis que l’autre au contraire manifeste sa préoccupation. Inversement, il peut arriver à d’autres moments que l’un soit prévenant et affectueux et que l’autre se trouve alors trop protégé et revendique plus d’indépendance.

Il est difficile de ne pas se trouver en phase lorsque l’on souhaite oublier le souci de la maladie. Chacun se sent si démuni et vulnérable qu’il a de la peine à trouver tout seul un peu de sérénité et oublie que l’autre fait « ce qu’il peut ».

Il ne faut pas hésiter à partager de telles difficultés avec d’autres : professionnels de santé, amis… Il est important de laisser aux uns et aux autres le temps d’accepter les changements engendrés par la maladie et de retrouver un nouvel équilibre.

ð  Lien vers la rubrique « Accompagnement et aides disponibles > Soutien moral et psychologique »

Pour aller plus loin :

ð  Lien vers la rubrique « La vie après avoir été aidant » de l’espace Proches aidants

ð  Lien vers la rubrique « Vivre avec un cancer » de l’espace Personnes malades