Le temps du diagnostic et de l'annonce

Faire face à l’annonce du cancer d’un proche

Un bouleversement émotionnel

Apprendre le diagnostic de cancer d'un proche est un bouleversement immense, souvent vécu comme un raz de marée. Cette annonce brutale marque le début d'un nouveau rôle, celui d’aidant, souvent non anticipé et non préparé. Face à la rapidité du diagnostic et à l'urgence de la situation, vous avez peu de temps pour vous adapter à ce changement.

La période du diagnostic avec l’attente des résultats des examens médicaux est une période de doute et d’angoisse. Que ce soit pour un parent, un conjoint ou un ami, entendre parler de cancer fait peur car il évoque souvent l’idée de la mort.

C’est un moment très difficile à vivre pour la personne malade mais aussi pour les proches. Il est fréquent que les personnes malades appréhendent leurs réactions.

En tant que proche, vous pouvez vous sentir démuni, impuissant face aux émotions de la personne malade. « Que dois-je faire ? » est une question fréquente chez les proches de patients. Des proches ayant vécu la même situation conseillent de se renseigner sur la maladie pour mieux la comprendre et ainsi mieux écouter et accompagner la personne malade.

Comprendre et soutenir votre proche malade

Certaines personnes malades peuvent chercher à protéger leurs proches de la souffrance qu’elles ressentent, ou tiennent à conserver leur rôle dans leur famille. Elles font alors le choix de ne pas leur parler de la maladie tout de suite. Quand la personne se sent prête et qu’elle décide d’en parler, tentez de faire preuve de compréhension face à ce silence plutôt que de lui reprocher d’avoir attendu.

D’autres préfèrent se confier dès le départ, mais le plus souvent, ils ne savent pas comment en parler. Leur médecin peut les conseiller à ce sujet. Certaines personnes malades préfèrent que ce soit le médecin qui annonce la maladie à leurs proches.

Quel que soit le choix effectué, dans tous les cas, les proches sont fortement touchés par l’annonce d’un cancer, chacun différemment selon le lien qu’il a avec la personne malade.

Nous pouvons vous recommander, dans ces premiers moments, de ne pas réagir à cette révélation par des réactions trop immédiates, comme en cherchant des explications prématurées : « cela ne m’étonne pas… tu travaillais trop ! », ou en donnant d’emblée des conseils du type : « fais comme ma cousine, elle a décidé de ne pas en parler à sa mère… ».

Dans cette situation difficile, l’important est avant tout d'apporter à votre proche malade du réconfort, du soutien et de l'encourager à s'exprimer librement.

Pour mieux accompagner votre proche, vous pouvez vous familiariser avec la maladie. Cela implique de comprendre le diagnostic, les examens et les traitements prescrits. N'hésitez pas à solliciter l'aide de l’équipe soignante et de votre médecin traitant pour obtenir des explications claires. Vous pouvez également consulter nos guides dédiés aux patients et à leurs proches. LIEN CATALOGUE

Le dispositif d’annonce du cancer

L’information qui est donnée à la personne malade sur le diagnostic de son cancer et sur les traitements envisagés s’inscrit dans le cadre d’un dispositif instauré dans tous les établissements assurant la prise en soins des personnes atteintes d’un cancer, appelé dispositif d’annonce.

Ce dispositif permet de bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de la maladie. Toute personne pour laquelle le diagnostic d’un cancer a été établi doit pouvoir bénéficier de ce dispositif. Celui-ci comprend notamment :

• Une consultation médicale. Le médecin explique au patient les résultats du diagnostic et l’informe sur les différentes modalités de traitement possibles. Le choix du traitement le plus adapté est ensuite discuté lors d’une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) qui regroupe plusieurs médecins de spécialités différentes, avec au minimum un oncologue médical, un radiothérapeute – sauf en onco-hématologie où il est remplacé par un biologiste - et un chirurgien. A l’issue de la RCP, la proposition thérapeutique retenue sera proposée et expliquée au patient par le médecin référent lors d’une consultation dédiée.
• Un entretien d’accompagnement et d’écoute. Lors de cet entretien, l’infirmier revient sur les informations qui ont été données par le médecin lors de la consultation dédiée à la proposition thérapeutique. Il s’assure que la personne malade a bien compris et répond à ses questions. L’infirmier évalue aussi les besoins en soins et soutiens complémentaires de la personne malade (sur le plan social ou psychologique, par exemple) et l’oriente si besoin vers les professionnels concernés.

Enfin, il est prévu, dans le cadre du dispositif, une information régulière du médecin traitant afin que celui-ci soit en mesure de jouer pleinement son rôle, notamment en termes d’accompagnement et de continuité des soins. 

Un soutien psychologique dédié aux proches

Les soins de support qui accompagnent les traitements sont évalués lors de l’entretien d’accompagnement et d’écoute. Il s’agit de l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades pendant et après la maladie. Ils ne sont pas optionnels et font partie intégrante du parcours de soins en cancérologie.

Parmi les 9 soins de support définis au niveau national, il y en a un dédié au soutien psychologique des proches et des aidants. Vous pouvez donc bénéficier d'un soutien moral ou psychologique. Un médecin peut, par exemple, vous prescrire des médicaments en cas de besoin (antidépresseurs ou autres) ou vous pouvez demander à voir un psychologue ou à participer à un groupe de parole. Parlez-en à l’équipe soignante.

Accompagner votre proche aux consultations

Si votre proche est d'accord, vous pouvez l'accompagner aux consultations d’annonce. Cela vous permettra de mieux comprendre la situation, de retenir des informations qui pourraient échapper au malade en état de stress ou de choc, et de lui apporter un soutien moral et affectif.

Vous pourrez ensuite rediscuter avec lui au calme de ce qui a été abordé lors de la consultation et l'aider dans ses prises de décision.

Vous avez sans doute beaucoup de questions sur la maladie et ses conséquences à court, moyen et long terme. En général, l’information médicale nécessaire à la famille comporte plusieurs aspects :

§ l’état de santé actuel du patient 

§ les différentes possibilités de traitements 

§ l’évolution possible de la maladie 

§ le vécu et l’accompagnement de la personne malade

Il est conseillé de préparer votre venue aux consultations, notamment en listant vos questions. Si un point reste obscur lors de la consultation, il faut oser dire « je n’ai pas compris » : une information mal comprise peut être inutilement angoissante.

Vous devez vous sentir libre de poser au médecin et à l’équipe soignante toutes les questions qui vous préoccupent. Il n’y a pas de bonnes ni de mauvaises questions.

Il faut cependant avoir conscience que certaines réponses aux questions que vous vous posez peuvent entraîner de fortes émotions. Pour discuter avec le médecin, choisissez un moment propice et prévoyez suffisamment de temps après pour retrouver votre calme si nécessaire. Prenez également le temps de vous préparer si vous devez ensuite en discuter avec la personne malade ou votre entourage.

Toutes les questions sociales peuvent être discutées avec un assistant de service social.

Pour vous aider à préparer les échanges avec l’équipe soignante, voici quelques exemples de questions à poser.

Informations sur la maladie et les traitements

§ De quel type de cancer s’agit-il ? Où est-il localisé ?

§ Quels sont les avantages et les inconvénients du traitement proposé ? Est-ce un traitement standard ou non ?

§ Qu’est-ce qui est pris en charge par la Sécurité sociale ?

§ À quel rythme le traitement va-t-il être donné ? Combien de temps cela va-t-il durer ?

§ Les visites à l’hôpital sont-elles autorisées ?

§ Y a-t-il des précautions particulières à respecter ?

§ Entre les périodes de traitements, le patient peut-il retravailler ou faut-il qu’il reste à la maison ?

§ Peut-il manger normalement pendant le traitement ou a-t-il besoin d’un régime alimentaire particulier ?

Informations sur le comportement à adopter vis-à-vis de la personne malade

§ Que dire et que faire pour l’aider de façon adaptée ?

§ Quels mots employer ? Quels mots sont à éviter ?

§ Comment réagir quand la personne malade a des coups de blues ? Quelle attitude adopter ?

§ Faut-il toujours répondre à ses questions et à ses attentes ?

§ Puis-je être soutenu psychologiquement ?

Informations sur les répercussions de la maladie dans la vie quotidienne

§ Comment maintenir l’équilibre de ma famille malgré la maladie ?

§ Comment faire si je me sens épuisé physiquement ou moralement ?

§ Comment je peux reprendre confiance en moi et ne pas culpabiliser ?

§ Comment réagir vis-à-vis des enfants ? Doit-on régulièrement dialoguer avec eux ou les protéger de tout cela ?

§ Quelles sont les aides sociales possibles ?

§ Quelles sont les conséquences vis-à-vis de l’activité professionnelle ?

L’information médicale

Les informations médicales sont avant tout destinées au patient. C’est à lui que revient la décision d’informer ou non ses proches. Le médecin doit demander au patient l’autorisation d’informer la famille, chaque fois que cela est possible. La famille est exclue de l’information uniquement si c’est la volonté exprimée par la personne malade auprès des soignants. Ceci sera alors mentionné dans son dossier médical.

Le secret médical

En France, les professionnels de santé sont liés au secret médical : ils n’ont pas le droit de divulguer d’informations médicales à une autre personne que le patient sans son autorisation. Ce principe fondamental de la médecine relève du droit au respect de la vie privée ; sa violation est sanctionnée par le droit pénal.

Cependant, la loi a prévu une dérogation pour les proches, en particulier en cas de diagnostic ou de pronostic graves. Les proches peuvent alors recevoir certaines informations, notamment celles qui permettent de soutenir la personne malade : « en cas de diagnostic ou de pronostic graves, le secret médical ne s’oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance […] reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part […]. » (article L1110-4, alinéa 5 du Code de la santé publique).

Le Code de déontologie médicale, destiné aux médecins, envisage la question de l’information des familles dans deux articles en ce qui concerne :

§ l’information médicale : « […] Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite. » (article 35) ;

§ les prescriptions : « Le médecin doit formuler ses prescriptions avec toute la clarté indispensable, veiller à leur compréhension par le patient et son entourage et s’efforcer d’en obtenir la bonne exécution. » (article 34).

Un autre document, la Charte du patient hospitalisé, évoque également cette question : « la famille et les proches […] doivent pouvoir disposer d’un temps suffisant pour avoir un dialogue avec les médecins responsables ». Cette charte est en ligne et téléchargeable sur le site internet du ministère de la Santé et de la Prévention : sante.gouv.fr.

La personne de confiance

Le code de la santé publique prévoit que tout patient majeur puisse désigner une personne de confiance à tout moment.

Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il doit être proposé au patient de désigner une personne de confiance. Ce peut être toute personne de l'entourage, faisant partie ou non de la famille : conjoint, parent, proche, médecin traitant…

La personne de confiance peut assurer les missions suivantes auprès de la personne malade :

·       Accompagner dans les démarches d'ordre médical et assister aux rendez-vous médicaux

·       Aider à prendre des décisions concernant sa santé

·       Aider à la connaissance et à la compréhension des droits du patient

Dans le cas où l’état de santé ne permet plus à la personne malade de donner son avis ou de faire part de ses décisions, le médecin (ou l'équipe médicale) consulte en priorité la personne de confiance qui doit être en mesure de lui rendre compte de ses volontés.

Les directives anticipées peuvent également lui être confiées.

Désigner une personne de confiance n’est pas obligatoire. Si le patient n’a pas désigné de personne de confiance, ce sont la ou les personnes habituellement rencontrées par l’équipe soignante lors des soins qui seront sollicitées si nécessaire.

À tout moment, le patient peut changer de personne de confiance. Dans ce cas, il doit en informer l’établissement de soins.

Pour en savoir plus : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32748

Pour aller plus loin :

ð  Lien vers la rubrique « Le temps d’annonce de la maladie » de l’espace Personnes malades

ð  Lien vers la rubrique « Accompagnement et aides disponibles » de l’espace Proches aidants