Quels réseaux de référence pour les patients atteints de cancers rares en France ?

• 12 réseaux anatomocliniques, 
• 4 réseaux principalement cliniques du fait des spécificités des cancers pris en charge,
• 1 réseau anatomocytopathologique consacré à la double lecture des lymphomes qui a été mis en place dès 2014 compte tenu de l’extrême diversité des sous-types histologiques de ces tumeurs. 

A noter que 3 réseaux ont été labellisés en tant que réseaux dits « monocentriques » car, bien qu’encore peu déployés à l’échelle nationale, ces centres assument un rôle essentiel en matière d’expertise médicale en France et à l’international sur les cancers concernés.
 

Retrouver la liste des 17 réseaux labellisés

A l’échelle européenne, 4 réseaux dédiés aux cancers rares permettent de mettre en commun l’expertise des spécialistes des différents états membres. Un appel à projets a permis l’identification à partir de décembre 2016 de réseaux européens de référence sur les maladies rares et cancers rares (European Reference networks ou ERN). Un deuxième appel en 2019 a permis d’élargir le nombre de membres des 24 ERN existants.

L’objectif principal de ces réseaux est de garantir aux patients atteints de maladies rares ou de cancers rares un accès facilité à l'expertise d'experts à travers tous les États membres, notamment grâce à une plateforme informatique sur mesure et à des outils de télémédecine. Cette approche vise à privilégier la circulation de l’information plutôt que le déplacement des patients.

Sur les 24 réseaux constitués, 4 se consacrent spécifiquement aux cancers rares :

• European reference network on rare adult cancers (EURACAN) ;
• European reference network on rare hematologic diseases (benign or malignant) (EuroBloodNet) ;
• European reference network for paediatric cancer (haemato-oncology) (PaedCan-ERN) ;
• European reference network on genetic tumour risk syndromes (ERN GENTURIS).

Des centres de référence et de compétence français, spécialisés dans la prise en charge des cancers rares, sont intégrés dans ces réseaux européens. Ces centres, appelés « Healthcare Providers » (HCP) ou prestataires de soins, assurent la liaison entre les patients et l'expertise des ERN. Environ 126 HCP en France collaborent avec les ERN. Les HCP sont labellisés selon des critères d'expertise et de couverture géographique, garantissant ainsi une offre de soins optimale au sein de l'Union européenne.

Parallèlement, le projet européen JaNE a été mis en place pour préparer la mise en place d’un réseau d'expertise européen sur les cancers et les conditions associées. Ce dispositif relie les quatre réseaux de référence existants (dont les réseaux dédiés aux cancers rares) et crée de nouveaux réseaux d'expertise, notamment pour les cancers de mauvais pronostic et ceux touchant les adolescents et les jeunes adultes. Un second projet – JaNE-2 – est prévu à partir de novembre 2025 pour mettre en œuvre ces nouveaux réseaux.

Projet JaNE
 

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