Organisation des soins pour les patients atteints de cancers rares en France
L'Institut national du cancer, parmi ses différentes missions, est chargé d’organiser le traitement des patients atteints de cancers rares, venant ainsi compléter la structuration de l’offre de soins dédiée aux maladies rares développée par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) au travers des 3 Plans nationaux maladies rares (PNMR) mis en œuvre depuis 2004.
Cette organisation spécifique s’adresse d’une part aux cancers dont l’incidence annuelle est inférieure à 6/100 000 personnes, d’autre part aux cancers nécessitant une prise en charge hautement spécialisée du fait de leur localisation particulière, de leur survenue sur un terrain spécifique ou de leur caractère complexe (Institut national du cancer, 2015).
Après plusieurs appels à projets permettant de structurer l’organisation de la prise en charge de ces cancers en France, plusieurs vagues de labellisation de réseaux de référence ont eu lieu depuis 2014 dans le cadre d’appels à candidatures dédiés (avec un Comité d’évaluation scientifique indépendant, constitué d’experts étrangers).
La finalité des réseaux de référence pour les cancers rares est d’éviter les pertes de chance pour les personnes malades atteintes, où qu’elles résident sur le territoire : il s’agit d’assurer à tout patient atteint d’un de ces cancers rares :
- un diagnostic de certitude d’une part, par la double lecture de ses prélèvements tumoraux (pour l’adulte et les tumeurs solides de l’enfant) ;
- un traitement adéquat d’autre part, par la discussion de son dossier en réunion de concertation pluridisciplinaire experte (RCP « cancers rares ») et un accès équitable aux soins d’excellence et ce, quel que soit son lieu de traitement et de résidence.