Une organisation en centres de référence et de compétences
Mis à jour le
L’organisation des réseaux français s’appuie, pour un groupe de cancers rares donné, sur un réseau composé de centres hospitaliers autorisés pour le traitement du cancer.
Ce réseau compte :
- Un centre de référence mono site ou multi sites (dans la limite maximale de 3 sites) qui assure la coordination nationale des activités du réseau, en plus des missions d’expertise et de soins assumées par les centres de compétences.
- Des centres de compétences dont la répartition géographique sur le territoire national doit permettre un accès équitable à l’expertise anatomocytopathologique (ACP) et clinique, tout autant qu’à des soins hautement spécialisés et à l’innovation thérapeutique.
Missions des réseaux de référence pour les cancers rares
Les réseaux de référence pour les cancers rares assurent 9 missions, qui se déclinent autour de 3 axes et qui se rapprochent des celles décrites dans le décret n°2022-821 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares :
Accès au diagnostic et aux soins & coordination des professionnels
- Mission d’expertise anatomocytopathologique et clinique : double lecture des prélèvements tumoraux (adultes et enfants), réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) de recours au niveau national et/ou régional ;
- Mission de recours aux soins (pour les 3 modalités de traitement) : accès des patients à des équipes médicales, des plateaux techniques et des traitements hautement spécialisés ou innovants ;
- Mission d’information des patients et de leurs proches (liens avec les associations de patients) ;
- Mission de structuration et de coordination des acteurs ;
- Mission de suivi de cette organisation spécifique.
Recommandations & contribution aux référentiels de bonnes pratiques
- Mission de sécurisation des pratiques et d’équité des soins : élaboration et/ou actualisation de référentiels nationaux de bonnes pratiques ;
- Mission de formation des professionnels de santé.
Recherche & surveillance épidémiologique
- Mission de contribution à la recherche : recherche fondamentale, translationnelle et clinique ;
- Mission d’observation : enregistrement exhaustif des cas dans une base de données interopérable nationale clinicobiologique.
A télécharger
Réseaux nationaux pour cancers rares de l'adulte - Bilan et perspectives (avril 2015)
French national networks for rare cancers in adults - Review and outlook (april 2015)