S’informer sur les données hébergées par la plateforme de données en cancérologie

Toute information ou communication relative au traitement de données à caractère personnel doit être concise, transparente, compréhensible et aisément accessible, en des termes simples et clairs (« principe de transparence » du Règlement général sur la protection des données (RGPD)).

Information générale

Les données contenues dans la plateforme de données en cancérologie (PDC) concernent les personnes ayant développé un cancer ou à risque de cancer en France depuis 2011, quel que soit l’âge au diagnostic ou le type de cancer.

Une information générale sur la mise en place et le développement de la PDC est diffusée sur le site de l’Institut à destination du grand public.

Pour les populations concernées par le cancer, cette information est disponible dans les établissements recevant des patients, comme par exemple dans les livrets d’accueil, ou les guides à destination des patients.

Cette information est également délivrée individuellement par les professionnels de santé dans le cadre d’un examen ou d’une consultation en rapport avec le cancer.

Pour les données collectées à partir des registres des cancers ou des structures de gestion du dépistage, les personnes concernées sont informées individuellement par les professionnels de santé lors de la collecte de leurs données.

La PDC contenant également des données relatives aux professionnels de santé, l’institut diffuse une information générale par le biais des filières de soins et des associations professionnelles :

• référentiel CNIL relatif aux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre à des fins de création d’entrepôts dans le domaine de la santé ;
• article 14 du Réglement général sur la protection des données (RGPD).

Information spécifique dans le cadre des projets de recherche

Chaque projet de recherche mobilisant les données de la plateforme fait l’objet d’une information spécifique sur le site de l’Institut, et sur le site internet du partenaire de la recherche si l’étude est menée en partenariat.

Si un projet de recherche nécessite de réutiliser des données identifiantes – c’est-à-dire susceptibles d’être reliées, d’une façon ou d’une autre, à l’identité d’un individu – collectées dans un autre cadre, le porteur du projet est tenu d’en informer les personnes concernées.

Exceptions à l’obligation d’information individuelle

Le responsable de traitement des données de la PDC dans le cadre d’un projet donné peut faire valoir une exception à l’obligation d’information individuelle, s’il justifie que cela exigerait des efforts disproportionnés, par exemple :

• un nombre important de personnes concernées ;
• des données trop anciennes, rendant l’identification des personnes compliquée ;
• le coût et le délai de la délivrance individuelle des informations.

Par exemple, si les données utilisées proviennent de la CNAM, elles sont pseudonymisées et seule la CNAM détient les clés nécessaires à l’identification de chaque personne. L’information ne peut alors être que collective, faute de pouvoir contacter individuellement chaque sujet concerné.

C’est pourquoi l’Institut met à disposition une information collective sur la plateforme de données en cancérologie, ainsi que sur les projets de recherche menés à partir de ce dispositif.

Ces informations sont également disponibles :

• dans l’ensemble des centres où sont pris en charge habituellement les personnes concernées (établissements de santé, centres de lutte contre le cancer…) ;
• lors de campagnes d’information institutionnelles ;
• par le biais des associations de patients.