Lymphome hodgkinien : vos soins de support

Comment faire face à la douleur ?

Il est possible que vous ressentiez des douleurs pendant la maladie. La douleur peut être due à la tumeur elle-même, si elle exerce une pression sur les os, les nerfs ou les organes vitaux. Elle peut également être liée aux traitements, aux soins et aux examens (comme la biopsie de la moelle osseuse, par exemple). La douleur peut être aiguë (douleur sévère qui dure peu de temps) ou chronique (douleur sévère ou modérée qui se prolonge sur une plus longue période de temps). Si elle persiste en dehors du traitement, elle peut entraîner de l'irritabilité, une dépression et une perte d'énergie.

Il n'est pas nécessaire de vivre avec la douleur : l'équipe soignante peut vous aider à mieux la supporter. Beaucoup de progrès médicaux ont été réalisés dans le traitement de la douleur et on comprend mieux aujourd'hui comment les médicaments fonctionnent pour la soulager. De plus, d'autres techniques peuvent soulager la douleur comme la kinésithérapie ou la relaxation.

Prendre des notes quotidiennes pour mentionner le moment où la douleur survient, sa forme (aiguë, lancinante, etc.), son intensité et sa durée, peut vous aider, vous et votre médecin, à envisager une stratégie pour vous soulager. Si nécessaire, votre médecin peut vous orienter vers un spécialiste du traitement de la douleur.

Comment faire face à la fatigue ?

La fatigue est à la fois un effet indésirable fréquent des traitements, y compris en raison des nombreux déplacements qu'ils imposent, et un symptôme de la maladie. Elle s'estompe progressivement après la fin du traitement, mais peut perdurer longtemps. Elle retentit généralement de façon importante sur la vie quotidienne et n'est souvent guère soulagée par le sommeil et le repos.

Il est important de parler à votre médecin de la fatigue ressentie, afin qu'il puisse en rechercher une éventuelle cause particulière (une anémie par exemple) et proposer des solutions adaptées. Il peut également vous proposer de consulter un masseur-kinésithérapeute ou un diététicien qui, par une approche personnalisée, peut contribuer à réduire la fatigue. 

Il est également conseillé de pratiquer une activité physique. Il a été démontré que des exercices d'intensité adaptée à l'état de santé, mais surtout réguliers, ont un effet bénéfique sur la fatigue.

En savoir plus sur l'activité physique pendant et après un cancer

Comment prendre soin de son corps et de son image ?

La chute de cheveux et les autres changements physiques provoqués par le traitement d’un lymphome hodgkinien peuvent vous donner l'impression que vous n’êtes plus attirant. Il est possible de remédier à ce sentiment en apprenant à améliorer votre apparence, à cacher votre calvitie et à traiter les changements temporaires tels que la peau sèche, les ongles cassants et un teint brouillé.

Il existe, au sein des centres spécialisés dans la prise en charge des personnes atteintes de cancer, des consultations de socioesthétique où vous pouvez recevoir des soins et apprendre les gestes à réaliser chez vous pour vous sentir mieux avec votre corps et votre apparence. Renseignez-vous auprès de votre équipe soignante ou consultez notre liste des associations pour trouver ces consultations.

Comment bénéficier d’un soutien psychologique ?

Chacun vit la maladie et les traitements de manière différente, selon son histoire, sa personnalité et ses relations familiales, sociales, professionnelles. Certaines personnes peuvent se sentir tristes ou déprimées. La dépression peut être identifiée par des signes tels que le fait de dormir plus ou moins souvent que d'habitude, d'avoir moins d'énergie, de pleurer et d'avoir les larmes aux yeux régulièrement, de ressentir des difficultés à se concentrer. La prise de certains médicaments peut également favoriser ces manifestations.

Dans tous les cas, il est important d'exprimer vos doutes et vos craintes, notamment à votre équipe soignante. Vous pourrez ainsi être écouté et bénéficier, si nécessaire, d'un soutien psychologique.

Consulter un professionnel

Si vous en ressentez le besoin, n'hésitez pas à consulter un professionnel : la consultation d'un psychiatre est remboursée par l'Assurance maladie. En revanche, celle d'un psychologue n'est prise en charge que lorsqu'elle a lieu à l'hôpital ou dans un centre médico-psychologique (CMP). Des consultations gratuites avec un psychologue peuvent être proposées par des associations de patients ou des réseaux de santé.

Discuter avec d’autres personnes malades

Discuter avec d'autres personnes malades peut également être une source de réconfort. En partageant votre vécu avec des personnes qui vivent ou ont vécu les mêmes épreuves que vous, vous pouvez avoir le sentiment d'être mieux compris.

Des groupes de parole peuvent être organisés à l'initiative de l'établissement hospitalier ou d'associations. Animés par des professionnels, ils permettent d'échanger, de rencontrer des personnes confrontées aux mêmes problèmes ou aux mêmes inquiétudes. Ces groupes peuvent vous aider à vous exprimer, notamment sur des sujets que vous n'évoquez pas forcément avec votre entourage.

De nombreuses associations de patients ou de proches aidants, par exemple Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir (ELLyE), peuvent aussi vous aider. Leurs modes d'intervention sont variés, mais leur rôle est important. Elles peuvent vous apporter, ainsi qu'à vos proches, des informations ainsi qu'un soutien sur le plan humain ou social. Elles constituent aussi un moyen de rencontre et d'échanges, en vous mettant en relation avec d'autres personnes malades ou l’ayant été.

Comment préserver sa fertilité ?

Il est très important de parler de fertilité avant de commencer un traitement si vous envisagez d'avoir des enfants. Certains médicaments de chimiothérapie sont en effet susceptibles de provoquer une baisse de la fertilité, voire une infertilité (pas forcément définitive) : cela dépend notamment de votre âge et du type de traitement employé.

Par ailleurs, une radiothérapie pratiquée au niveau des organes génitaux peut entraîner une stérilité.

Préserver la fertilité chez les hommes

L'infertilité masculine est provoquée par l'arrêt de la production de spermatozoïdes par les testicules. Si vous êtes jeune, une consultation dans une structure spécialisée dans la conservation des gamètes et tissus germinaux (CECOS) vous sera proposée. Il est en effet possible d'envisager une congélation de sperme avant de commencer le traitement : les spermatozoïdes sont recueillis et congelés pour une utilisation ultérieure.

Parfois, la seule présence du lymphome peut entraîner une diminution du nombre, voire une absence totale de spermatozoïdes dans le sperme, avant même le début du traitement. Lorsque c’est le cas, un prélèvement chirurgical de tissu testiculaire peut parfois vous être proposé.

Préserver la fertilité chez les femmes

Le traitement du lymphome chez une femme peut perturber le fonctionnement de ses ovaires, pouvant conduire à une ménopause prématurée ou entraîner d'autres effets qui ne permettront pas de mener à bien une grossesse.

Pour les femmes en âge d'avoir des enfants, le recours à une équipe spécialisée dans la mise en œuvre de mesures permettant de préserver la fertilité peut être proposé dans certains cas, en fonction du traitement initial et de ses conséquences possibles sur la fonction ovarienne. Cette consultation vous permet d'obtenir des informations complémentaires et de mettre en œuvre des mesures de préservation de la fertilité adaptées à votre situation.

Avant de commencer le traitement, toutes les femmes en âge de procréer devraient discuter de ces options avec leur médecin.

De plus, par mesure de précaution, il est généralement déconseillé d'envisager une grossesse dans les trois années qui suivent le traitement.

En savoir plus sur les moyens de préservation de la fertilité féminine (site des CECOS)

Comment préserver sa vie sexuelle et son intimité ?

Le désir sexuel (libido) diminue souvent pendant le traitement d'un lymphome. Cela peut être dû à la fois à la fatigue et aux effets secondaires des traitements.

Les hommes peuvent rencontrer des difficultés à obtenir ou à maintenir une érection. Les femmes peuvent ressentir une gêne au niveau du vagin, en particulier au moment des rapports, car les traitements sont susceptibles d'entraîner une sécheresse ou une irritation vaginale. Ces effets indésirables sont généralement temporaires et le désir sexuel et les aptitudes reviennent normalement après le traitement. La durée de ces troubles varie d'un patient à l'autre et certains traitements ou soins peuvent permettre de les limiter.

Le lymphome n'est pas transmissible par les relations sexuelles. Toutefois, de petites quantités de chimiothérapie peuvent être retrouvées dans le liquide séminal des hommes qui suivent un traitement. L'utilisation de préservatifs est donc recommandée pendant toute la durée de la chimiothérapie et les premiers mois qui suivent la fin du traitement. De plus, la chimiothérapie étant susceptible d'entraîner temporairement des mutations dans l'ADN des spermatozoïdes, une contraception est également nécessaire pour vous ou votre partenaire pendant le traitement et jusqu'à un an après son terme. Elle permet d'éviter tout risque de fécondation à partir d'un spermatozoïde altéré par le traitement.

Si les difficultés vis-à-vis de la sexualité tendent à persister, il est important d'essayer de comprendre les raisons de cette situation. La communication avec le ou la partenaire est primordiale. Mais vous pouvez également en parler avec votre médecin ; il pourra en effet vous proposer des solutions pour vous aider. La sexualité fait partie de la vie et vous ne devez pas vous sentir gêné d'évoquer ce sujet avec votre médecin.

Par ailleurs, certains médicaments de chimiothérapie sont susceptibles de provoquer une baisse de la fertilité, voire une infertilité (pas forcément définitive) : n'hésitez pas à parler d'un éventuel désir d'enfant avec votre équipe soignante avant les traitements.

Comment maintenir ses relations avec ses proches ?

Annoncer à sa famille et à ses amis que l'on a un cancer n'est jamais une chose facile, d'autant que les lymphomes ne ressemblent pas aux autres cancers. Mais l'image commune d'un cancer est qu'il s'agit d'une maladie très grave et souvent mortelle. Vos proches peuvent ainsi être effrayés d'apprendre que vous avez un lymphome et de savoir que c'est un cancer. Accompagner une personne atteinte d'un cancer peut être ressenti comme une épreuve difficile : l'investissement personnel est éprouvant, tant sur le plan physique que psychologique.

L’Institut a publié un guide intitulé "Vivre auprès d'une personne atteinte d'un cancer" : proposer à vos proches de le lire peut les aider à mieux comprendre la période que vous traversez. Vous pouvez aussi les orienter vers notre espace Proches aidants, qui leur est dédié.

Vos proches aussi peuvent avoir besoin de soutien : l'équipe médicale, leur médecin traitant et les associations de patients peuvent les aider à vivre cette période difficile. Des psychologues et psychiatres sont généralement présents dans les établissements de santé et accueillent en consultation autant les personnes malades que leurs proches. Par ailleurs, des associations d'anciens patients et de bénévoles proposent un soutien particulier aux proches, notamment à travers des groupes de parole. N'hésitez pas à vous renseigner auprès de l'établissement où vous êtes suivi.