Améliorer la communication
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Lorsque votre proche est touché par la maladie, il peut être difficile de mesurer l'impact sur son quotidien. Vos propres peurs ou votre méconnaissance de la maladie peuvent parfois vous laisser sans savoir quoi dire, entraînant des maladresses involontaires qui pourraient le blesser.
Cette rubrique vous donne des clés pour tenter de trouver la juste distance, de parvenir à interroger régulièrement les besoins et les attentes de votre proche, tout en restant à l'écoute de vos besoins et de votre bien-être.
Quelques conseils de proches
· Il vaut mieux éviter de comparer son cancer à celui d'autres personnes, car chaque situation est unique et nécessite des traitements spécifiques. Tentez de ne pas minimiser sa situation, sans la dramatiser non plus. L’idéal, quand c’est possible, est de trouver un équilibre en montrant que vous comprenez ses craintes face aux traitements, à la douleur ou à la mort. Si vous vous en sentez prêt, rassurez-le sur votre présence et votre volonté de l’accompagner dans cette épreuve.
· L'écoute est essentielle pour comprendre ce que votre proche attend de vous, même si vous ne savez pas quoi lui dire : nous avons tous besoin d’être écouté activement.
D’ailleurs, vous n’êtes pas obligé de chercher systématiquement une réponse optimiste, acceptez de vous taire et de laisser le silence pour toute réponse.
· Chaque personne réagit différemment face à la maladie, et il est important de préserver une relation de confiance en restant sincère. Parfois, votre proche pourra refuser de parler de la maladie ou de son évolution, ce qui peut rendre le silence pesant. Même si cela est difficile et frustrant, essayez de respecter ce silence en lui montrant que vous êtes là.
Ce silence peut avoir des causes multiples, parfois motivé par la volonté de vous protéger en gardant une distance avec la maladie.
· Certaines remarques peuvent indiquer que le patient a peur ou est très soucieux, qu'il souhaiterait en parler, mais qu'il n'ose pas. C'est parfois sous la forme d'essais timides, ou de plaisanteries macabres. Dans ce cas, osez susciter le dialogue pour que le patient puisse exprimer ses angoisses et ses peurs.
· Reprenez les thèmes que la personne malade aborde spontanément dans une conversation, cela permet de se mettre à l'écoute de ce qu'elle a envie de vous exprimer.
· Rendez-vous disponible, à son écoute, sans émettre de jugement, ni l'accabler de conseils.
· Apprenez à accepter la tristesse du proche malade et n'ayez pas honte de lui montrer la vôtre.
· N'hésitez pas à vous proposer comme intermédiaire dans une relation difficile ou une situation tendue avec l'équipe soignante.
· N'oubliez pas que la personne malade n'est pas « que malade », c'est avant tout une personne à part entière, un mari, une mère…, avec ses passions, ses intérêts, sa personnalité.
· Communiquer avec la personne malade ne passe pas uniquement par la parole : les gestes et l'attitude sont aussi très importants.
Et vous ?
Cela ne vous empêche pas de vous exprimer également et de lui demander de l’écoute à votre tour, mais il faut garder en tête qu’une personne à qui l’on vient d’annoncer un cancer et qui doit faire face à un ensemble de traitements et de questions voit sa charge mentale augmenter grandement. Son écoute ne sera pas toujours performante, il faut essayer de ne pas lui en vouloir.
C’est la raison pour laquelle on conseille souvent au proche aidant de chercher de l’aide et un soutien ailleurs, dans sa famille, ses amis, ou auprès d’un professionnel de santé : il reste en effet fondamental d’exprimer régulièrement vos sentiments pour préserver votre santé mentale.
Ø Lien vers la rubrique « Dispositifs d’information et numéros dédiés à destination des proches aidants »
Repérer des problèmes
L’entourage d’une personne malade contribue à repérer des signes inhabituels. Par exemple, un proche peut se rendre compte que le comportement d’une personne s’est modifié, ou remarquer des signes ou des symptômes inhabituels, comme une toux prolongée, avec parfois du sang dans les crachats, une difficulté à respirer, un amaigrissement en dehors d’un régime alimentaire, une fatigue intense ou une infection prolongée des bronches, parfois accompagnés de fièvre ou de douleurs à la poitrine qui peuvent être les symptômes d’un cancer du poumon. Ces symptômes ne sont pas particuliers au cancer : ils peuvent signaler une autre maladie. L’entourage peut alors encourager cette personne à consulter un médecin si des symptômes inhabituels persistent.
Apporter un soutien moral tout au long de la maladie
Aux différentes étapes de la maladie, l’entourage familial représente une ressource sur laquelle la personne malade peut compter.
82 % des patientes atteintes d’un cancer du sein, par exemple, peuvent compter sur le soutien moral de leur noyau familial qui fait bloc contre la maladie. Le conjoint est le principal soutien.
La personne malade est toujours soucieuse des sacrifices que la maladie impose à toute la famille au quotidien. Toutes ces frustrations vécues par l’entourage révèlent surtout leur attachement et leur générosité. C’est cette mobilisation de chacun qui va être d’un grand soutien moral pour le patient.
Être attentif au traitement
En accompagnant le patient tout au long de sa maladie, l’entourage familial peut contribuer à lui faire accepter son traitement et le conforter dans ses décisions qui ne sont pas toujours faciles à prendre. La présence d’un proche est rassurante pour la personne malade.
La famille peut faire part au médecin des difficultés rencontrées par le patient (effets secondaires inhabituels, contraintes que cela représente pour le patient…). Néanmoins, le proche ne se substitue pas aux compétences des professionnels de santé.
Relayer les informations
L’information médicale concerne essentiellement la personne malade, mais aussi son entourage.
Dans un premier temps, les proches ont besoin d’informations sur la maladie, ses symptômes, son évolution et ses traitements. Ensuite, leurs besoins deviennent plus spécifiques : comme l’aménagement de l’intérieur ou l’équipement de son domicile, ou comment obtenir des aides sociales, financières et ménagères, des conseils diététiques… C’est souvent ce besoin d’échanges d’expériences et la recherche de conseils pratiques qui amènent les proches à contacter des associations de patients.
L’entourage a parfois un rôle de décrypteur d’informations et de conseils auprès du patient. Certains patients s’en remettent à leur entourage pour les aider à mieux comprendre la maladie et ses traitements, voire à donner un avis sur le choix des traitements. Après une consultation, discuter ensemble permet de recouper les différentes informations entendues par chacun.
Un proche peut néanmoins amener progressivement le patient à prendre en compte les informations qui le concernent et l’aider à exprimer ses préférences dans les choix à faire.