Les réactions des proches et de la personne malade
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La période des traitements rythme le quotidien de la personne malade et de son entourage. Chaque séance de radiothérapie ou de chimiothérapie est suivie d'effets secondaires : fatigue, douleur, mal-être, etc.
C'est une période où les moments de découragement sont fréquents, aussi bien pour le patient que pour les proches qui l'accompagnent. L'équilibre familial est perturbé.
« Malade et proches rentrent dans un nouveau monde : le monde des soins »
Arrêts de travail, déplacements à l'hôpital, bouleversements de l'organisation quotidienne vont avoir des conséquences au sein de l'entourage.
Les réactions des personnes malades peuvent être diverses : elles varient très souvent selon les moments de la journée et évoluent avec les étapes de la maladie.
Les relations avec l'entourage en sont perturbées et peuvent se modifier profondément. Chacun vit mal le désarroi de l'autre et peut s'en culpabiliser ; tous souffrent des malentendus inévitables.
Mais il est possible de mieux vivre ces réactions dès lors qu’on prend conscience qu’elles sont normales et partagées par tous.
Incompréhension
Si habituellement, l'affection et l'attention permettent de dépasser ces moments douloureux,
certaines difficultés peuvent conduire à des impasses.
« Je ne comprends pas toujours les réactions de mon conjoint malade »
La personne malade ne vit pas les choses de la même manière car son corps est éprouvé par les traitements : la fatigue et la douleur alternent son comportement, et sa santé mentale est perturbée par des émotions parfois nouvelles telle que la peur et une certaine colère.
Tout cela transforme et bouscule votre proche qui ne sait pas toujours lui-même ce qu’il ressent ou peut être dans le déni. Dire les choses peut devenir de plus en plus difficile et il arrive que la communication avec l'entourage se brouille et que l’incompréhension s’installe alors.
Les changements d'humeur, de caractère, sont souvent temporaires. Il ne faut pas trop craindre que la communication reste longtemps aussi frustrante.
Aussi, une étude, dénommée « Face », menée avec la Société Française de Psycho-Oncologie (SFPO), a montré que le conjoint et les enfants ont une vision systématiquement plus sombre, amplifiée et dramatisée de la qualité de vie de leur proche malade par rapport à celle qu'en a le patient lui-même.
Les proches sont aussi confrontés à leurs peurs, souvent sans avoir l'occasion d'en parler. Or, parler de sa peur permet de l'atténuer. On connaît l'effet libérateur et calmant d'un entretien avec quelqu'un à qui confier ses soucis et ses angoisses.
Exprimer ce que l'on ressent permet que les émotions comme la tristesse, la douleur et la colère s'accumulent moins. Une communication franche entre la personne malade et ses proches crée un sentiment de solidarité et d'affection.
Certaines questions des patients comme « suis-je toujours digne d'être aimé par mon (ou ma) partenaire ? « ou « suis-je toujours utile et d'une certaine valeur malgré ma maladie ? », peuvent préoccuper la personne malade. Il ne faut pas craindre de les laisser s'exprimer. C'est dans l'échange avec l'entourage que l'on trouve des moyens de les résoudre.
En somme, pour minimer l’incompréhension, le mieux reste de s’exprimer et communiquer entre vous le plus possible.
L’évitement
Certains proches ont tellement peur du cancer qu'ils évitent tout contact avec la personne malade. La peur de la maladie renvoie à sa propre mort, à la crainte d'être eux-mêmes atteints plus tard, ou tout simplement de ne pas être capables de supporter la détresse du patient et ses émotions parfois violentes.
Une personne malade raconte : « Depuis que ma meilleure amie a appris que j'ai un cancer du sein, elle m'évite. Lorsque nous nous voyons, elle a peu de temps à me consacrer, et nos échanges sont tendus et superficiels, et tout ça après toutes ces années d'amitié. Elle n'évoque jamais la maladie, et quand j'ai envie d'en parler, elle s'esquive rapidement. Parfois j'ai même peur de perdre ma meilleure amie ».
Même si le fait d'éviter le malade est plus rare qu'autrefois, cela reste cependant toujours d'actualité. De nombreux patients rapportent qu'ils vivent cette rupture, que ce soit avec un conjoint, un ami, un voisin, un collègue de travail, comme quelque chose de blessant et très douloureux.
Le silence
Des patients souffrent du silence, de l'évitement, voire de l'indifférence apparente de leur conjoint et proches. C'est une façon pour les proches de nier ou de banaliser la maladie pour se rassurer et vivre « comme avant » sa relation avec la personne malade.
La personne malade peut aussi avoir des difficultés à parler de sa maladie avec ses proches. La souffrance isole et provoque un repli sur soi. Des personnes malades peuvent ne pas vouloir en parler ou souhaitent partager seulement certaines informations ou sentiments avec leur entourage.
Parfois, à l'inverse, ce sont les membres de l'entourage du patient qui ne souhaitent pas trop savoir exactement ce qu'il en est.
En couple
L'intrusion de la maladie au sein du couple provoque parfois des modifications ou des tensions dans les relations : la personne malade se sent souvent coupable de faire subir cette épreuve à son conjoint. De son côté, le conjoint peut se sentir impuissant face à la maladie. Il ne sait pas quoi dire, ni quoi faire pour aider l'autre.
Le patient lui-même tait ses inquiétudes pour tenter d'épargner son conjoint. Chacun souffre de façon différente.
Parfois, c'est le conjoint qui apparaît le plus vulnérable, au point que c'est le malade qui, paradoxalement, s'emploie à se montrer protecteur.
L'inquiétude l’amène parfois à développer des attitudes de surprotection, c'est-à-dire de vouloir trop en faire pour aider le patient. Ce comportement peut être ressenti avec agacement par le patient, car il lui rappelle sa condition de malade.
S'il est difficile de parler de ce qui angoisse et de ce que l'on attend de l'autre, c'est pourtant nécessaire pour ne pas prendre le risque de multiplier les incompréhensions et les conflits au sein du couple.
« Le fait qu'on se parle beaucoup avec ma femme a sauvé notre couple »
Certains patients se confient beaucoup à leur conjoint ; d'autres préfèrent partager le meilleur et garder pour eux ce qui les inquiète. Les réactions de chacun sont plus ou moins adaptées à cette situation traumatisante.
Les conjoints qui continuent à vivre comme avant peuvent donner l'impression de se désintéresser de la personne malade, ce qui n'est pas vrai. Si un conjoint se met plus souvent en colère, cela peut seulement vouloir dire qu'il a peur et qu'il a du mal à parler.
Dans ce cas, il lui est fortement conseillé de rencontrer un psychologue ou un médecin (son médecin de famille par exemple) pour discuter de ses difficultés. Les explications du médecin et le soutien d'un psychologue peuvent être d'une grande aide pour rétablir un équilibre relationnel.
Le dialogue au sein du couple devient souvent difficile. Le vécu et le devenir de la maladie retardent voire empêchent les projets de vie du couple. Le futur est fragile et incertain. Des couples continuent leur vie comme si de rien n'était ; d'autres ont beaucoup de difficultés à garder l'équilibre de leur relation avant la maladie. Certains conjoints ne réussissent pas à créer de nouveaux liens et projets communs et vont préférer rompre.
Il est important de se rappeler que chaque personne réagit différemment devant les difficultés.
Dans ces moments pénibles, chacun doit faire l'effort de parler et d'essayer de comprendre l'autre. Partager les difficultés permet d'atténuer la souffrance de chacun.