Les données de la plateforme et leur utilisation

Ces données ne peuvent en aucun cas être utilisées pour identifier une personne. De même, elles ne peuvent pas servir à promouvoir des produits de santé (médicaments, dispositifs médicaux,…), ni à permettre l’exclusion de garantie de contrats d’assurance ou la modification de cotisations ou de primes d’assurance (chapitre V de l'article L. 1461-1 du Code de la santé publique).

Finalités des données de la PDC

La PDC apporte de la connaissance pour permettre une meilleure planification des soins, l’évaluation des parcours et de l’offre de soins, ainsi que l’évaluation des politiques de santé. Elle apporte une vision à la fois transversale selon différents axes (période, type de cancer, âge, zone géographique…) et longitudinale (sur la durée). Elle permet également un suivi régulier des activités, globales ou par axe, par la production de tableaux de bords thématiques : hospitalisation, chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie, populations spécifiques (enfants, personnes âgées, cancers rares…).

L’étude de données personnelles liées au cancer a pour but d’adapter le système de santé aux besoins de la population.

Renforcer les missions de l’Institut

L’Institut s’engage à analyser, présenter et expliquer les réalités des cancers sur le territoire français et à mettre cette expertise au service d'une amélioration de la prévention, des dépistages, des soins, de la qualité de vie et de la survie des populations. Pour ce faire, il produit des indicateurs, des études et des évaluations concernant les thématiques suivantes :

• épidémiologie des cancers : incidence, mortalité, survie et prévalence des différentes localisations cancéreuses au niveau national et régional ;
• soins : données en lien avec la chimiothérapie, la radiothérapie les plateformes de génétique moléculaire, les professionnels de santé, la prise en charge de populations spécifiques ;
• prévention des facteurs de risque de cancers : alcool, alimentation, nutrition, activité physique, tabac, agents infectieux, expositions professionnelles, facteurs environnementaux ;
• dépistage : données de participation aux dépistages organisés concernant le cancer du sein, le cancer colorectal et le cancer du col de l’utérus ;
• vivre avec le cancer : amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par un cancer pendant et après la maladie ;
• recherche et innovation : chaque année, les associations caritatives en cancérologie, l'Institut et le ministère en charge de la Santé contribuent au financement de la recherche en cancérologie.

La PDC contribue à la production de ces indicateurs, études et évaluations.

Développer la recherche et l’innovation

Dans sa délibération n° 2019-083 du 20 juin 2019, la CNIL autorise l’Institut à mettre en œuvre un traitement automatisé des données à caractère personnel de la plateforme en cancérologie pour la réalisation de recherches, d’études et d’évaluation relatives, notamment, à :

• l’état de santé ;
• l’offre de soins ;
• le parcours de soins ;
• le suivi de recommandations ;
• l’évaluation de politiques de santé ;
• l’évolution des consommations de soins ;
• l’évaluation de l’impact des actions menées ;
• l’analyse des dépenses médicales et médico-sociales ;
• l’étude du reste à charge pour les patients et les conséquences économiques et sociales pour les familles.

Consulter notre rubrique "Études mobilisant les données de la PDC"

Types de données traitées sur la PDC

La PDC contient des données personnelles de santé :

• données relatives à l’état civil comme le sexe, le mois et l’année de naissance ;
• données relatives aux habitudes de vie telles que la consommation d’alcool et de tabac ;
• données relatives à la situation professionnelle ;
• données de santé telles que le type de cancer, le parcours de soins, les antécédents médicaux...
• données d’ordre économique et social : soins de support, arrêts maladie, indemnités…

L’Institut s’engage à ce que les traitements de données et les publications ne permettent pas l’identification des personnes.

En savoir plus sur la protection des données exploitées par la PDC

Sources des données de la PDC

Dans le cadre de ses missions de service public encadrées par la loi, l’Institut bénéficie d’un accès au Système national des données de santé (SNDS) et dispose des données de prise en charge du cancer, transmises par la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM). L’accès au SNDS est régi par les articles R. 1461-12 et R.1461-14 du code de la Santé publique. La base de données de l’Institut s’enrichit progressivement des données issues des registres des cancers et des données des dépistages organisés du cancer du sein, du cancer colorectal et du cancer du col de l’utérus.

D’autres sources de données sont envisagées à plus long terme, comme le dossier communicant de cancérologie, les plateformes de génétique moléculaire ou encore les laboratoires d’anatomocytopathologie.

Le Système national des données de santé

Géré par la CNAM, le Système national des données de santé (SNDS) permet de mettre en commun, principalement, les données de remboursement de l’Assurance maladie, les données relatives aux hospitalisations et les causes médicales de décès.

À partir de ces données, il est possible d'avoir des informations sur :

• le type de cancer ;
• les traitements et les lieux de soins : hospitalisation, chirurgie, soins et traitements en établissement et en ville, soins de suite et réadaptation, soins de support ;
• les autres pathologies, les antécédents ;
• la personne : âge, sexe, commune de résidence ;
• l’impact socio-économique : mise en ALD, revenu de remplacement, temps partiel thérapeutique, services à domicile.

Grâce à ces données, il est possible de conduire des études concernant :

• la survie et les récidives à long terme pour les cancers de bon pronostic ;
• les effets secondaires à long terme des traitements ;
• la survenue de seconds cancers ;
• le devenir à l’âge adulte des personnes atteintes de cancer pendant l’enfance.

Les registres des cancers

Les registres des cancers ont des missions nationales de surveillance et d’observation des cancers, de santé publique et de recherche. Ils colligent des caractéristiques fines des cancers ; ils couvrent la population adulte à hauteur de 22 % et celle des enfants à 100 %.

Les registres sont évalués par le comité d’évaluation des registres (CER) dans le cadre de la procédure de qualification qui porte sur leur qualité, leur intérêt pour la santé publique et la recherche et leur opportunité par rapport à la politique nationale développée dans leur domaine.

En savoir plus sur les registres des cancers

Les dépistages organisés des cancers

Lorsque le système national des dépistages aura été constitué, les données nationales des dépistages organisés (cancers du sein, colorectal et du col de l’utérus) seront progressivement intégrées. Les centres régionaux de coordination des dépistages des cancers (CRCDC) couvrent tout le territoire national. Ils colligent des informations relatives à la participation au dépistage, au niveau de risque des personnes, au diagnostic d’une tumeur détectée, ainsi qu’aux premiers traitements.

Le pilotage opérationnel et technique des programmes de dépistage, ainsi que leur évaluation organisationnelle, sont assurés par l’Institut.